しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

『バイオ』と呼ばれた私がドレスを着れた

 

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バイオ 

これは私が小中学生時代に呼ばれていたあだ名…

当時流行っていたバイオハザードから来ている

 

つまり、ゾンビ🧟

 

バイオ、ウイルス…

人間扱いされたことなんかなかった

 

私って綺麗なのかな?

人間なのに人間として見てもらえない

 

そんなこんなで自分の容姿に全く以て自信がないんです🥺

 

だけど、今回……

 

BeautyJapanに出ている

想いを届ける為に………

 

レックリングハウゼン

を知って貰うため……

 

見た目の偏見差別を減らしたい!!

私の挑戦を見て、貴方の一歩踏み出す勇気のキッカケに

なりたい……!!

 

私が一歩踏み出したら変われた事……

伝えていきたい……🔥🔥

 

半袖すら着たくなかった……

外に出る事すら億劫だった……

 

そんな私が変われた!!

それは、キッカケがあったから……!

 

考え方、捉え方次第で自分で未来を変えられる!

そう、強く思えたから………

 

BeautyJapanを通して、自分と向き合って

 

今まで憧れていたけど勇気が出なかった水着も着れた

 


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お腹のお肉のがヤバくない??

 

BeautyJapanは服装は自由だ……

 

ミスコン

ではないから別にドレスじゃなくてもいい

仕事の正装でもいい!

 

想いの届け方は自由なのだ✨✨✨✨✨

 

だけど、私は一般的に見たら

普通 

でオーソドックスなドレスを着た

 

それは、ゾンビと呼ばれていた私も

ちゃんと実は女の子だから………

ドレスとかも憧れちゃうんですよ😳


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だけど、身体はブツブツの得体の知れない生き物みたい

手術で取っても完全には無くならないし

また月日が立つと増えてくるのだ…

 

ぜーんぶ

腫瘍

です😇😇😇

 

ドレスなんて露出でしかない……

 

水着着れた私が何言うてんねん!って感じだけど

 

昔言われた言葉がフラッシュバックするとさ…

やっぱり凄く怖いんです😱😱😱

 

人の目線が……

あれなに?の奇異の目線………

こっちはね、分かるんです←←

 

そんな私が、病を伝える為!ではなく、

ドレス着てみたかったから着た!

そんな私が…大勢の前でドレス姿でスピーチ、

プレゼンをした…………!!

 

この挑戦と勇気褒めてほしいです🥺🥺

 


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こんなに自分だけにスポットライトが当たって

注目される日が来るなんて………

 


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レックリングハウゼン

だけじゃなく、様々な悩みを抱える人へ

希望の星✨に私はなりたいです🪄🪄

 


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だからこそ、

グランプリ

受賞出来て感激です😭😭😭

しかも、Beauty賞✨✨✨✨

 

これは、BeautyJapanの7つのコンセプトのうち、

 

美しい生き方

にあたります😭😭😭

 

感謝しかありません😭😭

そして

日本大会への切符を手に入れました🎫

 

わたしは日本大会でもプレゼンがしたい🗣

自分の想いを届けたい……!!

私が表立って社会を少し変えていく努力をする!!

完璧に変わるのは不可能だけど、

 

自分の周りにいる人たち、自分自身……

そこをまずは変えていく

 

そして、私を見た貴方も一歩踏み出して見る……

この連鎖が繋がっていけば、

きっと未来は少し明るくなる!!

未来を変えれるのは自分自身💕

 

しかし!日本大会でプレゼンするには……

 

まず、スピーチの権利を手に入れなければいけません

日本大会グランドファイナリストは約70名近く…

 

およそ、35名はスピーチまで進めず、

当日ウォーキングして大会が終了になります😭

 

日本大会まで来れたのに、そんなの悲しい😭😭😭

けれど、日本大会は各エリア大会の

グランプリ、準グランプリ、特別枠で

勝ち抜いた選抜メンバー!!

 

それだけ確実にレベルが高い!ということです😳

 

そんな強豪メンバーばかりだけど……

私はスピーチ、プレゼンがしたいです🗣

 

スピーチはテーマが運営から与えられます🔥

しかも、一人ひとりみんな違うんです😳😳

 

まずはスピーチに進むために……

皆様の力を貸してほしいです!!

 

その1つとなるのが、

 

日本大会ガイドブック応援

 

日本大会ガイドブックは、

グランドファイナリスト一人ひとりの

想い、特別な写真が掲載されていて、

 

一人見開き2ページあります!!

人数も多いのでボリュームも凄い👏👏

制作に携わるクリエイターの方々も、

普段関わることが出来ない敏腕の方々😍

 

私にとっても一生の想い出に残る1冊📚

 

そんなガイドブック………

実は1冊5830円+送料 なのですが……

 

9/22までの事前予約で

 

普段の私の仕事はガラス作家……

 

そのガラス作品とセットにして、

15000円(送料込)でお届けします📚📚

 

ガラス作品も原材料の高騰や今後の制作活動をも

見据えて、値上がりしていっています………

 

今はオーダー製作が1点1万円〜

グラスも5940円+送料でしたが、

グラスの値段は今後上がります

(今はオンライン販売お休み中ですが)

 

そんなガイドブック、ガラス作品に

お礼を込めてビデオメッセージもお付けします📺

 

私の想いをガラス作品と共に受け取って頂きたいです!!

ビデオメッセージは恥ずかしいわ🙈という方へは

直筆お手紙にも変更可能です!!

 

是非、ご検討頂きたいです🙇‍♀

応援します!という方々は、

公式ライン、もしくはSNSのDMにご連絡下さい🙇‍♀

 

もちろん、ガイドブックのみでの購入も可能です💡

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊