街録､１３万再生達成しそうです､､､！！
ありがとうございます！！
このまま１５万再生超えて２０万再生までいくといいな♡
除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
色んな反響があってとても嬉しい！！
１３万人近くの人に現状観てもらっていて
私のこれまでの人生や､生き方の価値観
をザックリと知られてしまった訳だけど、
身近な人には観られるのがとても恥ずかしい。笑
なんか『病を知られる怖さ』というよりかは
『恥ずかしい』ってなってしまう。
今でこそ、振り切って堂々と発信活動してるけど
素の私って結構弱気なんですよ⇦⇦⇦
引っ込み思案だし､結構遠慮がちなタイプ
『発信』ってなるとスイッチ切り替えるけど
なんか、どうにもこうにも『恥ずかしい』って感情が
溢れて止まらない､､
病気の事だって、未だに身近な人に知られるの怖いし
みんな本当はどう思ってるの？って
心配で心配でたまらない🥺
受け入れてくれる人のが圧倒的に多いし
応援してくれてる人のが圧倒的に多いのは分かってる
だけど、アンチと言えるのか微妙なラインのアンチというか、
否定的な人はやっぱり若干いるんです。
見ないようにはしてるものの、
少ししんどかったりする。
私にはどうしようもない事だから、、、
周りの人が自分の鏡
という言葉がある。
これって周りにいる人が自分の人生のステージというか
『価値観』が合うってことだと思うんだけど
病や障害､ハンディのこととかって
何度も言うけれど
『自分がどう受け止めてるか』
何だと思う。私は割り切ってしまったけど、
『受け入れてくれるのかな』
『嫌われたらどうしよう』
そんな気持ちは無くなっていった､､､
いや、
『受け入れてくれないならそれだけの人間性』
と考え方をシフトチェンジした🧠
『容姿』で批判したり否定的なことをしたりする人って
一定数いるけれど、それって多分
『自分が自分の病を受け入れてないから』
なんじゃないかなって。
私は『受け入れてるか』自分でもわからない
だけど
ちゃんと向き合うようになって
それも『個性』だよね！って言えるようになった
ホントはきれいな肌で生まれたかったけど
ビキニだってドレスだって着れたんだから
もうなんでも出来る気がする🙌
これからも私らしく、
病の発信を続けていきたい💡
そしていつかきっと
病の事を受け入れて『私』を愛してくれるパートナーに
出逢える気がしてる😍もう出逢ってたりするのかな？
その人には病の事をどう話せばいいだろう
最初から知ってくれてたら楽なんだけどな
だけどやっぱり自分の口から伝えたい
色んな事を考えながら今日も毎日
自分らしく生きていく。
自分を１番愛せるのは自分自身💕
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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大河内愛美｜難病と向き合うガラス作家 (@manami.okochi) | TikTok
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
大河内愛美/ガラス作家 (@manamiokochi) / X
日々のつぶやき
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
