しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

相手に期待してるんじゃなくて自分が期待している

 

街録chたくさんの反響があって嬉しいです!
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現在12万再生を超えました😭✨

このまま15万再生超えて20万再生達成出来たら

嬉しい限り、、、!!

除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube


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ようやく勇気が持ててコメント見れました💬

とはいえ、しっかり見れてはいない。笑

えいってスクロールしてる。笑

 

単純計算で12万人を超える方々に

 

私の人生や生き方の価値観

 

レックリングハウゼン病の事を知ってもらえて凄く嬉しい

 

こんなにも沢山の人に観てもらってるのに

 

自分の身近にいる人達には

びっくりするほど見てもらう勇気がありません🥲

 

『好きだなぁ、、』『大事にしたいなぁ、、』と

思う相手ほど伝えられなくて悔しい

 

嫌われたくない、

受け入れてもらえなかったらどうしよう

 

そんな気持ちが先行してしまう。

SNS見てて勝手に知っててくれたらいいのに。

 

そんな風に願ってしまうのです、、、


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だけどやっぱりそれは

 

相手に『期待してる』からなんだなと思った。

 

もちろん、過去のいじめのトラウマとか色々あるんだけど

 

1番は『この人は受け入れてくれるだろう』って

私が勝手に期待をしている。

 

それが『裏切られてしまったら』の

恐怖が1番強いのだと思った。

 

私が好きだなぁ、大事にしたいなぁって

思った素敵な人は『受け入れてくれるに違いない』

 

そんな風に『相手を信じてる自分自身を信じてる』

 

だから相手が裏切るとかじゃなくて

 

自分に自信がないだけなんだなって

 

とても強く思った、、、

 

街録のコメントを見ていて、

 

素敵な人、心が綺麗な人、心が強い人、

美形、美人、、、、

 

たくさんのコメントが溢れていたのに

 

なんで身近な人には『怖さ』が勝ってしまうのか、、、

 

本当の意味で『強い』人間になりたいです🙃

 

そして、街録の影響もあって、

 

今回素敵なご縁がありました🕊

 

ConnecterTokyo様にて委託販売が始まりました🪼

 


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9/3まで渋谷PARCO4階の店舗にて

委託販売中でございます☺

 

東京近郊の方は是非!

この機会に作品直接手に取ってみてください❤

 

人気の海月もたくさんいます🪼


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くらげは1番人気シリーズで、

大学生の頃から制作しているので

かれこれ9年は制作しているロングセラーです☺

 

これからどんどん皆様に直接

作品を手に取って頂ける機会を増やしていきたいと思います

 

よろしくお願い致します😊

 

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🈁このブログの注目記事🈁

 

 

 

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

レックの発信をする事決めた時、

 

一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります!

 

レックを知って貰うには文を読むよりも

 

病状を『見て』知って貰う方が

 

伝わりやすいかな?と思い、かなり思い切りました笑

 

今は手術を受けたりして切除してるので

 

記事の写真よりは身体のブツブツは

 

ある程度綺麗になってます🥰

 

 

 

 

 

📰インタビューを受けた記事

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

 

🎥出演動画

 

除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

 

 

🎙MV出演しました

 

暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube

 

なんとメインキャスト🙈💓

 

 

 

📺テレビ出演

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

↓テロップ2点誤りがあります😓

 

【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube

 

誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半

 

誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%

 

 

 

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🌼

 

ブログでも綴っていますが、

 

私は先天性の指定難病を抱えています。

 

それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが、

 

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

 

 

私はその事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

 

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟

 

 

 

と思いました。そして自身の作家活動を通して

 

 

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

 

 

と想っています!私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為、

 

『その偏見を減らし、認知度を高めたい!』と

 

私は考えるようになりました。

 

 

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

 

 

と考えています。嬉しい事に、

 

病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です!

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです!

 

 

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊