しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

大阪出展を終えて

 

心斎橋PARCO3周年記念 音楽×マーケット

MUSIC JAM MARKET ありがとうございました☺f:id:manami-okochi:20231128103525j:image

11/24-11/25 11時〜23時

心斎橋PARCO B2階心斎橋ネオン食堂街


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夜はDJ演奏もあり活気がありました🎧


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1面トップの記事と街録宣伝もしました◎


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はしおき

 


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人気の海月🪼シリーズ

 


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グラス、花器

 

 

今回はお皿や器は持っていきませんでした🙇‍♀

百貨店催事と違って、1週間ではなく2日間だったので

持っていく量は凄く悩みました😂😂

 

けれど、持っていった作品の3分の1がお嫁に旅立って

感無量です🥲ありがとうございます💐✨

 

140サイズで2箱で搬入しましたが、

搬出は1箱になりました!嬉しい😭💕

 

遠方から逢いに来て下さった方々、

ライブ配信時代のリスナーさんだったり、

 

時間作って逢いに来て下さる方々がいて

とても嬉しかった😭😭😭

 

オンライン販売と違って対面販売は

ガラスの直接手に取って見た感じだったり

重さだったりが分かるので、対面が1番ですね😎

 

あとは『直接』お話出来るのが楽しい🙌

『縁』も繋がっていくし、、、!!

 


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除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube

 

街録もQRコード作成して宣伝◎

読み取ってくれてる方も何人かいた😊💕

 

インパクトは凄いけど、今は手術して綺麗だし🙈

最初の興味持ってもらえる『入り』って大事だなと🤔

 

『私』を知ってもらえるキッカケは何だっていい

 

病気からでも、ガラスからでも、、

そのどちらも知らなくても、、、

 

ありのままの自分、私の心根の部分を知って

受け入れて貰えないと『本当』の意味で

親交は深まっていかない、、、

 

人は誰しも何かしら抱えて生きている

 

『それ』を誰かに話すキッカケになればいい

 

『こんな人もいるんだな』って

 

病気を知って貰うために

セミヌードをネットに晒してる私です🙋🏻‍♀️

 

もっと沢山の方に認知されていくように、、、

 

作家活動も病の発信もより一層頑張ります🔥

 

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🈁このブログの注目記事🈁

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

レックの発信をする事決めた時、

 

一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります!

 

レックを知って貰うには文を読むよりも

 

病状を『見て』知って貰う方が

 

伝わりやすいかな?と思い、かなり思い切りました笑

 

今は手術を受けたりして切除してるので

 

記事の写真よりは身体のブツブツは

 

ある程度綺麗になってます🥰

 

📰インタビューを受けた記事

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

🎥出演動画

 

除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube

 

- YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

🎙MV出演しました

 

暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube

 

なんとメインキャスト🙈💓

 

📺テレビ出演

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

↓テロップ2点誤りがあります😓

 

【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube

 

誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半

 

誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%

 

👛作品購入はここから

 

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🌼

 

ブログでも綴っていますが、

 

私は先天性の指定難病を抱えています。

 

それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが、

 

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

私はその事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟

 

 

と思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

 

と想っています!私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為、

 

『その偏見を減らし、認知度を高めたい!』と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。嬉しい事に、

 

病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です!

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです!

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊