しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

難病という特化した個性

実は稀なガンだった私です🫥

2020年3月にMPNSTを合併し

手術で背骨にボルト7本入れました🦴

 

背骨を削ったり、切り取ったりしたので

その部分の補強の為です。また、なくても問題ない!とかで

一部の神経も切ってます🫠MPNSTって英語表記だと

カッコいいけど、漢字表記は悪性末梢神経鞘腫瘍。

稀なガンの1種です🫠

 

レックリングハウゼン病からの合併は2%の確率😗

レックリングハウゼン病でさえ、

出生時に3000人に1人だというのに…

私、宝くじ買ったら当たると思いません?🤣

 

MPNSTは転移再発の可能性も高く、

私はその可能性を和らげるために放射線治療も受けました。

今は脳や肺等へ転移再発しないことを祈るばかりです😱

 

私がレックリングハウゼン病の発信をするのには

たくさんの理由があるけれど、やっぱり認知度の低さです。

難病の中でも指定難病に分類されているのですが、

3000人に1人という割合なので患者数はとても多いです。

 

ですが、病状に個人差があるので、少ない人だと、

まさか自分が難病患者だなんて夢にも思わないでしょう…

けれど、それでも様々な合併症の発症可能性は同じです。

 

私は、MPNSTは早期発見出来たのでまだ良かったです…

脊椎にあったので、発見が遅れれば、

下半身不随になっていた可能性もあると言われました🫥

 

なんなら、手や足に出来てたら切り落とせば根絶出来るけど、

貴方は脊椎のとこだから切り落とせないんだよね。って

かなり怖いこと言われました🤣🤣

 

そして、女性は乳がん発症率が

健常者の女性が発症する確率の8倍も高いそうで…🥺

 

病と前向きに向き合っていくしかないですが、

普通なら悲観するしかない事ばかり起きているけれど、

ガラス作家として、アーティストとして活動する上で、

難病って一個の特性と言うか、

特化してるので差別化出来るな…って思ったりしてます🫣

 

私には影響力とか発信力はまだまだだけど、

もっともっと力をつけていって、

 

『大河内愛美という人物が作っているからこそ、

その作品が欲しい』と思ってくれる方を

増やしていきたいです🔥

 

作品も大事だけど、

 

誰が作ってるのか

 

これもかなり重要なんじゃないかな?と思ったりしてます🫡

 

 

7/25.26 ミセス関西コレクション2022東海

20代部門初代ファイナリスト👗

インフルエンサー部門にもエントリー✌

 

8/7 BeautyJapan2022中部NEO

初代ファイナリスト

 

コンセプトの異なる2つの大会やコンテスト…

 

自分の発信、挑戦する姿を見て

レックリングハウゼン病の認知、

何かしらの挑戦への踏み出す一歩

 

それに繋がっていけば嬉しいです🥰


f:id:manami-okochi:20220501221128j:image

 

自己肯定感も上げていかないとだし、

見た目も内面もより磨いていきたいので

これからできる限り自撮りもしていきます🫣

 

アプリは使わず、ノーマルカメラで!

この写真もノーマルカメラです😋

 

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊