私のこれからしていきたい事…
それは自身の作家活動を通して、自身の難病でもある"レックリングハウゼン病"の認知度を広める、病変の偏見を少しでも減らす
というモノです。
私は、ふと思いました……
他に同じ事をしている人が
いるんじゃないかと
"レックリングハウゼン病 ガラス"
と調べたら私のアカウントとかしか
出てこなかった……
お？これは…！！
レックリングハウゼン病を患っていて、
ガラス作家をしている。そしてそれを、
ブログやSNSで発信している…
活動している……
これをしているのは、
日本で私１人……
それもそのはず( ´∀｀)
- レックリングハウゼン病は3000人に1人という割合で発症する
- ガラス工芸をしている
(講座を受講、体験したことがある…とか は除く…あくまで作家として、
それを仕事としている人に限る
- ブログやSNSで発信、活動している
この3つを全て持ってる人なんて
なかなかいない
ガラス人口も少ないしね←←
この活動をもっと活発にして、
メディアに取り上げられたりして
どんどん名を広めていきたい
有名になりたい…
肩書きは
<ガラス作家>
先天性の難病を抱えている。作家活動の傍ら、その病を知って貰う活動もしている。主な発信はブログ。アーティスト兼活動家
みたいな？？笑
この活動で有名になって、
日本初の偉業を成し遂げたい
日本で私の知る限り、私１人だけだから…
人は誰しも何かを抱えています
自分がコンプレックスに思っている事も、
どこかの誰かにとっては、
喉から手が出る位欲しいモノかもしれません
私のコンプレックスの病気のことや、
病気による病変を欲しがる人は誰もいない
かもしれないけれど…笑
病気をこうやって公にしたことで、
私は心の荷物がなくなってスッキリしました
読んでくれたか、読んでくれてないかは
別として、既に交流のある人は、
私が難病を抱えているのを知ってる
って思うようにしてるし、
(そりゃあんだけSNSで書いてるからね←
知ってて欲しいよね←)
新しく知り合う人も、私が
"難病を抱えている"とプロフィールを見れば
分かるようになってる
もうわざわざ言う事もないし、
病気の事を気にして生きる必要もない＾＾
良い事だってある。
人の本質的な部分が分かるし、
初めて知り合う人が私のプロフィールを見たときの一瞬の反応とかを見れる
(ちょっとでも引いちゃう人っているよね)
恋愛とかも、身体とか関係なく本質的な部分で見てくれてるって分かる。
男の人って身体の事とか性的な事とか、
そんな事が脳内のほとんどだって
思ってるから…笑
そんなの関係なく一緒にいてくれるって
身をもって証明できる。
"本当の愛"が分かる。もうそれだったら最初から知ってて貰うために、全部さらけだしてく
１番は自分のため
だけど、それが連鎖して、
自分と同病の人に、こんな人がいると
だから自分も大丈夫かもしれない
と思ってもらいたい(^^)
明るく生きよう
思っている程、人はそんなに気にしてない
自分が１番自分の事を気にしているし、
気にしすぎている
私はこれからどんどん活動していきます
そんなに大きな出来事はなくてもいいから
日本初の偉業を成し遂げる為に
頑張っていきます＼(^-^)／
ーーーーーーーーーーーーーーーーーー
このブログのオススメ記事👇
《作品購入はここから👛》
※只今運用準備中……
https://manamiokochi.official.ec
《どんな作品作ってるの？》
https://www.instagram.com/manamiokochi/
《LINE@》
ご連絡お待ちしてます
https://line.me/R/ti/p/%40htv1852c
《Twitter》
日々のあれこれ呟いたり
@ma_o73
ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊
BASEのアカウント持ってない…
と言う方も、多いと思うので
LINEから直接購入可能です🙆
また、ガラス以外でも、出演依頼や取材依頼等も引き受けます☺️
こちらもLINEへお願いします
この病の事を1人でも多くの人に知って欲しい…という想いから
このブログを始めました
同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
《取材して頂きました》
【インタビュー記事12】想いを創作に込めたひとりのガラス作家 - 暮らしと旅と、私の記録。
