しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

日本初の…?

 

私のこれからしていきたい事…

 

それは自身の作家活動を通して、自身の難病でもある"レックリングハウゼン病"の認知度を広める、病変の偏見を少しでも減らす

 

というモノです。

 

私は、ふと思いました……

 

他に同じ事をしている人が

いるんじゃないかと

 

TwitterGoogle検索で

 

"レックリングハウゼン病 ガラス"

 

と調べたら私のアカウントとかしか

出てこなかった……

 

お?これは…!!

 

レックリングハウゼン病を患っていて、

ガラス作家をしている。そしてそれを、

ブログやSNSで発信している…

活動している……

 

これをしているのは、

 

日本で私1人……

 

それもそのはず( ´∀`)

         (講座を受講、体験したことがある…とか            は除く…あくまで作家として、

           それを仕事としている人に限る

  • ブログやSNSで発信、活動している

 

この3つを全て持ってる人なんて

なかなかいない

 

ガラス人口も少ないしね←←

 

この活動をもっと活発にして、

メディアに取り上げられたりして

どんどん名を広めていきたい

 

有名になりたい…

 

肩書きは

 

<ガラス作家>

先天性の難病を抱えている。作家活動の傍ら、その病を知って貰う活動もしている。主な発信はブログ。アーティスト兼活動家

 

みたいな??笑

 

この活動で有名になって、

 

日本初の偉業を成し遂げたい

 

日本で私の知る限り、私1人だけだから…

 

 


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人は誰しも何かを抱えています

 

自分がコンプレックスに思っている事も、

どこかの誰かにとっては、

喉から手が出る位欲しいモノかもしれません

 

私のコンプレックスの病気のことや、

病気による病変を欲しがる人は誰もいない

かもしれないけれど…笑

 

病気をこうやって公にしたことで、

私は心の荷物がなくなってスッキリしました

 

読んでくれたか、読んでくれてないかは

別として、既に交流のある人は、

私が難病を抱えているのを知ってる

って思うようにしてるし、

(そりゃあんだけSNSで書いてるからね←

知ってて欲しいよね←)

 

新しく知り合う人も、私が

"難病を抱えている"とプロフィールを見れば

分かるようになってる

 

もうわざわざ言う事もないし、

病気の事を気にして生きる必要もない^^

 

良い事だってある。

 

人の本質的な部分が分かるし、

初めて知り合う人が私のプロフィールを見たときの一瞬の反応とかを見れる

(ちょっとでも引いちゃう人っているよね)

 

恋愛とかも、身体とか関係なく本質的な部分で見てくれてるって分かる。

男の人って身体の事とか性的な事とか、

そんな事が脳内のほとんどだって

思ってるから…笑

そんなの関係なく一緒にいてくれるって

身をもって証明できる。

"本当の愛"が分かる。もうそれだったら最初から知ってて貰うために、全部さらけだしてく

 

1番は自分のため

 

だけど、それが連鎖して、

自分と同病の人に、こんな人がいる

だから自分も大丈夫かもしれない

と思ってもらいたい(^^)

 

明るく生きよう

思っている程、人はそんなに気にしてない

自分が1番自分の事を気にしているし、

気にしすぎている

 

 

私はこれからどんどん活動していきます

 

そんなに大きな出来事はなくてもいいから

 

日本初の偉業を成し遂げる為

頑張っていきます\(^-^)/

 



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