しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

入院して2日目

 

今日は採血がありました。

 

リハビリ説明も受けました。

 

CT検査も受けました。

 

CTは、手術の時に使う3D映像の撮影?とかで 

 

 

リハビリは、手術した次の日から

 

まずは歩く練習からだそうです

 

歩く練習って何だかなぁ‥と思いつつ、

 

きっと、歩けないんだろうなぁ‥‥と思ってます。

 

 

あとは、術後につけるコルセットを

 

義肢の方々に採寸してもらいました。

 

 

身体をラップでぐるぐる巻にされて、

 

 

石膏が付いた包帯を身体に巻きつけて‥‥

 

 

身体が型取りされました

 

 

ラップって温かいんだなぁ‥というのが感想で、

 

 

ラップ巻きダイエットって昔あったよなぁ‥と

 

 

少し昔を懐かしみました。

 

 

やったことないんですけどね。笑

 

 

自分が今まで大学とかで作品制作で

 

石膏取りとかやってたけれど、

 

 

まさか自分が石膏取りされる日が来るなんて

 

 

思いもしなかった‥‥

 

 

ちなみに、ギプスは入院費とは別で

 

約5万6千円ほど‥‥

 

 

これは、あとから申請すれば保険で返ってくる

 

 

みたいですが、入院中に現金で支払わなければ

 

 

なりません‥‥ 入院ってホントにお金が掛かるね

 

 

 

私は運良く個室に入れたけど

(元から希望は出してた)、

 

 

面会禁止になった今は、寂しさ倍増です

 

 


f:id:manami-okochi:20200306201941j:image

 

友達が貸してくれた漫画をひたすら

 

 

ゆっくりゆっくり読み勧めています

 

あまりにも暇すぎて読破しちゃいそうだけど、

 

 

そしたら、残りの入院生活やることなくなっちゃう

 

 


f:id:manami-okochi:20200306202048j:image

 

ちなみに、個室だけどコロナ対策は

バッチリしてます。手術前にもしもの事が

あってはならない‥‥

 

すっぴんだし、アプリ使ってなくても画質良いから

 

 

XPERIA5最高です。

 

 

 

やることなさすぎるので、

ひたすら何かをブログに綴ろうと思います

 

 

 

とりあえず、言えるのは

 

 

Wi-Fiはレンタルしよう!!

 

Wi-Fiは強い味方です✧◝(⁰▿⁰)◜✧

 

あとはやっぱり、

 

 

個室のが楽です!!色々と

 

 

手術日が迫るにつれて、

 

 

緊張感は高まっていきます‥‥

 

 

決戦まであと4日、いや3日か‥

 

4日後の今頃は終わってる‥‥

 

 

少しでも良い方向に人生が進みますように‥‥

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

【出演】

https://youtu.be/-m6Fw61tNm4