しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

無事退院

 

20日に無事退院しました!!

 

昨日は疲れ切っていて、頭がボーっとして

 

更新ができませんでした‥‥。

 


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抜糸とばっこうは終わってて、

 

傷口も綺麗にできているみたいです。

 

ですが、骨が安定するまで、

 

このゴツイコルセットを

 

24時間つけっぱなしです

 

約2〜3ヶ月は付けてないといけません‥‥

 

外せるのは、お風呂の時だけです

 

蒸れて痒い‥‥┐(´ー`)┌

 

とにかく動きにくい‥‥

 

これについてはまた改めて

 

 

手術自体は無事に成功したみたいです

 

骨を切り取り、削って、

 

神経も一部取り、ネジが7本埋め込まれました

 

出血は500mlあったみたいです


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傷口は、この位切ったよーと言われましたが、

 

数えたら26〜30針位はありました

 


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かなり大きいですよね‥‥‥

 


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先生からは、傷口は段々目立たなくなるよー!と

 

言われたけどね‥‥‥

 

けど、脊椎を圧迫していた腫瘍も

 

全摘できたみたいで良かったです!

 

病理の結果はまだだけど、

 

やっぱり、神経線維腫であるとは思うけど、

 

少し違うというか、分裂がして‥‥とか

 

難しいことをたくさん言っていて、

 

整形外科脊椎班での入院と手術だったけど、

 

 

整形外科腫瘍班と連携して、

 

今後の方針が決まってきます。

 

 

名大はレックリングハウゼン病の

 

ネットワークが整っている‥‥!!

 

なので、今月末は整形外科腫瘍班の受診、

 

来月は形成外科の受診、

 

GW明けすぐに脊椎班の受診があり、

 

病院もりだくさんです。

 

5月末は形成外科で手術と入院があります

 

向き合っていくことはたくさんある‥‥

 

 

また後日改めて書きます

 

 

入院により体力が落ちて少し動いただけで

 

すぐに疲れてしまいます‥‥

 

 

まずはゆっくりゆっくり体力を戻していこうと

 

思います。

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4