しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

手術の結果は‥‥?

3/30に病院に行きました。
整形外科腫瘍班。


3/10に行われた手術は

整形外科(脊椎班)ですが、
今後は腫瘍班と連携していって、
経過観察を行うそうです。


病理の結果からすると、
脊椎を圧迫していた腫瘍は、
良性か悪性かはグレーゾーンのモノが
ほとんどだったけど、

一部悪性の箇所があったそうです

 

病名としては、レックリングハウゼン病ですが、

今回の手術はそれによる?かは分からないけど

 

硬膜内髄外腫瘍

 

 

それにしても、今回の手術は、
最高で最善の結果になったと報告を受けました。


腫瘍は目に見える限り全て摘出して
貰えました。

ただ、悪性のモノがあった以上、
再発する可能性もありますが‥‥‥

 

 

肺に穴が開くことなく‥
脊髄を傷付けることも無く‥
脊髄が傷付くと下半身麻痺になってしまったそう

 

 

全摘する事は肺に穴が開く危険

気胸になる危険)、
脊髄を傷付けてしまう可能性があった手術で、
そうならない為に、全摘しない可能性もあると
言われていました

 

 

既に以前全体のMRIは撮っているのですが、
それを詳しく見てみると、体内中にある、
たくさんの腫瘍(神経線維腫)。

 

 

今回脊椎を圧迫していた腫瘍と同じように、
他のモノは白いのに、 

 

色が違った腫瘍 


が胸らへんにもありました‥‥

 

 

そんなわけで今度PET検査を
受けることになりました。

 


f:id:manami-okochi:20200402202637j:image

この検査では、悪いところが赤く映るそうです。

ドキドキします‥‥

 

身体のあちらこちらに腫瘍は出来るし、
これからも増えるし、大きくなるから
キリがないけど、5月末にも
形成外科で入院と手術をします。

2泊3日だったかな??

 

こちらは、体内に出来る腫瘍ではなく、
身体の外に出来る腫瘍を取る手術。

 

 


f:id:manami-okochi:20200402202704j:image

わかりやすく見ると、手首にあるこんなやつ

めちゃめちゃあります‥‥

 

それは、下記のオススメ記事から見る事ができます

 

5月末の手術はまず、身体の前面のモノを取ります

 

とってもとってもキリがないけど‥‥

出来る限り今あるものは取りたい

 

腫瘍は、どんどん出来るし大きくなる‥‥

 

 

そして、今回の手術で、
腫瘍に悪性の部分があったので、
指定難病がステージ3で認定されていますが、
次の更新でステージが上がる可能性があります

 

 

ちなみに、今回の15日の入院と手術で
本来掛かった費用は約240万円でした。

 


しかし、指定難病が認定されていたので、
月の自己負担額上限が1万円だった為、
個室利用代+薬代で約17万円程でした。

 

認定されてなかったら、約260万円に

なっていました‥認定されてて良かった。

 

皆さん税金ありがとうございます!!

 

ただ、今回の手術のきちんとした結果は、

次の整形外科(脊椎班)での外来です。

 

腫瘍班と連携してくから、

今回は腫瘍班の診察だったけど‥‥

 

これからがホントに大変。
病と向き合うって辛いです‥‥

 

私の体はカフェオレ斑でたくさん‥‥

手術跡もたくさん‥‥

体内にはネジが7本‥‥

 

骨も切ったり削ったり、神経取ってたり‥

もう充分「サイボーグ」

 

やりたい事も沢山あるけど、
諦めないといけないことも多い

直接命に関わる病じゃなくても、
合併症の危険もあって、
発症する合併症によっては、
命にも関わったりする‥‥

 

毎日毎日1日を大切に過ごそうと思います 

 

恋愛や結婚に憧れはもの凄くあるけど、

願望は強いわけじゃない‥‥

けど、時々どうしようもなく不安になったり

寂しかったりする‥‥愛されたい‥‥

 

病を理解して受け入れてけれる

 

ただこれだけの条件は外せない

 

結婚なんて、相手のご家族が病を理解してくれるか

どうかも関わってくるし‥‥

 

私は突発だから両親、親戚にこの病の人はいない

 

けど、私がこの病だから、もし結婚したとして、

 

子供を授かることが出来たら‥‥

 

その子供には50%の確率で遺伝してしまう‥

 

もっと自由に生きたかった‥‥

 

けど、この病だからこそ気付けた事も

出逢えた人もいるから、前を向いて生きてきます

 

 

 

 

そして今回思ったのは、

私がもし下半身麻痺になっても、
ガラスは続けたい‥‥制作したい!

 

車椅子の人でも、アシスタントを使わずに
制作出来るような工房を
作ろう‥‥!そう思いました

 

それが出来れば、

車椅子の人でもガラス体験が出来る!!

 

 

前向きに前向きに考えていこう‥‥

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
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同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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https://purplepink.jp/interview12

 


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