しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

3ヶ月

 

昨日、6/10は手術して丁度3ヶ月

 

3ヶ月前は手術を受けておりました

 

 

背骨にネジ7本入れて‥‥

 

 

凄い痛かったのを今でも覚えてる

 

術後一週間強は、点滴から痛み止め入れても、

 

 

痛み止め飲んでも、座薬入れてもらっても

 

 

全然効かなくて、絶望的な痛みに脅かされてた

 

 

ベッドから動けなくて、身体をちょっと動かすだけでめちゃめちゃ痛くて‥‥

 

 

今思い返せば凄い経験だよなぁ‥‥って思います

 

 

それに比べたら、今のこの倦怠感とか

 

 

背骨ちょっと痛い??とかは耐えれるなぁと

 

 


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コルセットをし始めたのは3/13

 

コルセットしたらそれこそ少し楽になったけど

 

 

もう結局は痛かった‥‥そんな事を今でも覚えてます

 

 

まだまだコルセット生活継続してます

 

 

今思うともう24時間3ヶ月前コルセットを

してるんだと衝撃です

 

 

いま私にできることは、この経験や、

 

私がこおゆう生活をしていること、

 

 

することになった流れ‥‥そんなことを

 

 

たくさんの人に知ってもらうこと

 

 

イチナナライブは本当にいいツールだ。

 

 

配信は、まったり雑談しているけど、

 

配信を通して私を知ってもらって

 

自分の事を興味持ってもらって

 

応援したいと思って貰うこと

 

そうすることでレックの知名度を上げていくこと

 

 

仲の良いライバーさんも少しずつ増えてきて

 

 

私の状況を知ってくれてて、

 

 

レックの事もなんとなく知ってくれてる

 

 

その時点で、一人でも多くの人にレックを

知ってもらうって言う目標は達成できてる

 

 

けど、もっとより多くの人に配信来てほしいし、

 

 

いろんな人とまったりしながら、

 

 

色んな事を話し合いたい。.゚+ ⟵(。・ω・)

 

イチナナライブでは進撃イベントに参戦してます

 

 

6/16までが進撃イベントの期間なんだけど、

 

 

その期間中に推しベイビーと言う、

 

 

アイテムをもらって、そのアイテムポイントが

 

12万ポイント達成すると、

 

 

プライズとして、イチナナのぬいぐるみが貰える

 

 

私は今このぬいぐるみを目標としています

 

 

今までもたくさんの推しベイビーを貰ってきていますが、それでもまだあと349個足りません:,-)

 

推しベイビー(大)25000C

※推しベイビー小 100個分

 

推しベイビー(中)2500C

※推しベイビー小 10個分

 

推しベイビー(小)250C

 


f:id:manami-okochi:20200611072223j:image

 

推しベイビーを投げるにはコインチャージが

必要になってしまうのだけれど‥‥‥

 

もし、応援したい!頑張ってほしい!と

思って頂ければ、推しベイビー小1つでもいいので、頂けませんか??

 

 

何年掛かるかは分からないけど、

後悔はさせません!!

 

また、同時にマイイベもしていて、

プライズのぬいぐるみ獲得できたら、

 

 

推しベイビーを投げてくれた方の上位3名に、

私の作品をプレゼント予定です☆☆

 

 

イチナナライブへは下記リンクから飛べます

 

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~


《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4


https://youtu.be/8H4jyN_uYHA


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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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