しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

25歳最後の日に綴る想い

 

今日は25歳最後の日です

 

明日私は26歳になります

 

この1年は怒涛のスピードで過ぎ去りました

 

大きな手術をして、放射線治療も経験して、

 

未だにコルセット生活

 

コルセットはいつとれるのやら??

 


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このコルセット生活で、仕事は出来ず、

 

運転許可も降りてないし、

 

コロナ渦なので病院等の必要最低限の外出は

 

控えているので、誰にも逢っていません‥‥

 

友達に逢ったと言っても、

 

仕事を任せている友達と、

 

美容師をしている友達に一瞬逢ったくらいで、

 

私の中では“逢った”と言う内に入りません

 

普段から暇ライン等をする事もあまりないので、

 

ラインや電話やらもなく、鳴らない携帯‥‥

 

この療養生活で色々考えさせられました

 

本当に自分に必要な事は何か

 

気を使って連絡をあえてしてない友達もいるのかもしれないけれど、SNS等で私の近況を知って、

 

連絡をくれたり、嬉しい言葉を掛けてくれた友達には本当に救われました🥺🥺

 

そして、今1番力を入れているイチナナライブ

 

イチナナライブの存在はとても大きかったです

 

去年から配信をしていましたが、

 

入院やらであまり出来てなくて、

 

きちんと取り組みだしたのは

放射線治療終わってからだったので‥‥

 

直接はまだ逢ったことがないけれど、

 

イチナナライブを通して私を知ってくれた人

 

私の治療の事や病気の事を知ってくれた人

 

私と仲良くしてくれている方々‥‥

 

多くの人に救われています

 

私はイチナナライブでも、難病の事は

オープンにしています

 

それでいて、深く関わってくれている方々、

 

たくさん応援してくれている方々‥‥

 

たくさんの人の温かさに出逢いました

 

「病気なんて関係ない」

 

それは分かりきっているけど、

 

やはり昔負った傷は深いので、

 

まだなかなか自分に自信を持つ事が出来ません

 

前よりはマシになったと思います

 

私はもっともっと自分に自信を持つ為に‥‥

 

自分の魅力をもっともっと高める為に、

 

これからもたくさんの事をオープンにし続けていきたい

 

ブログ、SNS、イチナナ、ガラス‥‥

 

全てに全力を注いで発信活動を頑張っていく

 

自分の認知度が上がることで、

 

病気の事をもっと多くの人に知ってほしいし、

 

色んな人に勇気を与えたい

 

もちろんガラスも売りたい

 

だから、もっとメディアとかにもどんな形であれ出演したいし、もっと目立っていきたい

 

それにはまだまだ自分の力だけじゃ難しいこともあるから、みんなの力を貸してほしい

 

26歳を迎えるにあたって、

 

26歳は、今年出来なかった事を含めて

 

全力を出していきたい

 

とはいえ、来年も手術や入院はある‥‥

 

限られた時間で何が出来るのか、

目標から逆算して今何をするべきなのか、

 

好きな事をして生きていく

好きな事をして生きていく為には、

人生を長いスパンで見た時に、

好きな事をする為に、今この瞬間だけ

我慢して本当はやりたくない事も

しないといけないと思う

それは、金銭面においても知名度においても

土台作りは大切だ

 

私はもっともっと活動して、

様々な分野に飛び立って、

自分を知ってくれる人を増やしていって

このレックリングハウゼン病の認知度を高め、

 

この難病の治療法を確立していく為に‥‥

国からの研究費を上げてほしい

 

他にも私の知らない難病や障害は

数え切れない程あるけれど、

 

みんなが生きやすい世の中になればいいな

 


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手術跡も大分薄くなってきたのかな??

コルセットの跡がくっきりと残ってしまっている‥‥

 

この身体を初めて見て、「うわっ」って

思った人もいるかもしれないけど、

 

これがレックリングハウゼン病の症状だし

 

私より酷い人も数え切れない程いる

 

このイボみたいな神経の上に出来る腫瘍、

 

神経線維腫も、私は多い方だと思ってたけど

 

少ない方みたい😖

 

どんどん増えるし、大きくなっていくし‥‥

 

正味、キリがない

 

キリがないけど、私は来年これを

 

手術で取れるやつだけ取りきってもらう

 

身体の前後全て‥‥

 

前と後ろ、それぞれ一気にやるけど、

 

期間はずらす。来年2回ある手術と入院は

これの手術。

 

カフェオレ斑は、色素薄くなって逆に目立つらしいから取ることはないと思う‥‥

 

直接レックが原因で死ぬことはなくても、

 

合併症によっては分からないし、

 

色々な合併症があるから定期的な検査はかかせない

 

だから本当に一生向き合っていかなければならない

 

私が3月に手術したMPNSTも合併して発症した

 

手術しなかったら、下半身麻痺とかも

考えられたらしい‥‥😱😱

 

乳がんも普通の健康な人が発症する確率より

何倍も高い‥‥‥

 

色んな検査がたくさんある

 

生きにくいな‥‥と思う事もあるけれど、

 

これはちゃんと受け入れて向き合わなければ

ならないことだから‥‥

 

26歳も治療に仕事に色々これまで以上に頑張りたい

 

私の事を見守って、支えて頂けたら嬉しいです

 

そして、病気の事も色々含めて、

受け止めて支えてくれる彼氏もできたらいいな←

 

彼氏いない歴=年齢

更新されてしまいました。笑

 

 

そして、2021年5月までに今より10kg痩せてみせます✨

 

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《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

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自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

【出演】

 

 

https://youtu.be/-m6Fw61tNm4

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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