あの街録chさんから取材を受けました！！
除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
動画は３０分ちょっとあります。
高評価とコメントお待ちしてます✨
目指せ１０万再生超え！！
『観た人の一歩踏み出す勇気のキッカケに！』
『もっと多くの人に病を知って欲しい！』
『偏見や差別を少しでも減らしていきたい！』
様々な想いを胸に取材希望の応募を
思い切って自分からしたのですが
『是非！』と返信が来た時は胸が踊りました💃
自分の病の事や身体のボルトの事を
今では様々なメディアの取材や自分のブログ､
去年のbeauty japanのステージだったり
『発信』の場を広げてるけど､､
『文字』で伝える
『映像』で伝える
『直接』伝える｡
同じ『言葉』なのに必要な勇気は同じ様で全然違うんだ
大切に想ってる相手にほど直接伝えるのが怖くなる､､､
『１番に知って欲しいハズなのに知られるのが怖い』
『この人なら受け入れてくれるに違いない！』
『だけどもし受け入れてくれなかったら､､､』
そんな不安を抱えてはいるけれど、
それって相手に『期待』してるからなんだよね😢
『期待しなければ傷付かない』
『あぁ。こんなもんか』って割り切れる。
だけどさ､やっぱり
ありのまんまの自分を１番に受け止めてほしいって
信じて期待してしまってやまないのです。
今ではかなり割り切って発信活動に専念しているし､
なんなら『私はサイボーグ🤪』って
ネタにして生きていたり､時には自分が身体に
ボルト入れてる事を忘れかけてます｡笑
病にしたって､直接命には関わらない｡
常備薬があるわけでもない｡
注射を打ったりもしていない｡
心が不安定になったりするわけでもなくて､
平常心で毎日を健康に生きてます🌱
『私実は病気なんだ！』って言わなければ
私が病気を抱えているなんて夢にも思わないと思う｡
そのくらい『普通』に生きてます🐣
""身体に少しデキモノがある"" それだけです。
見た目を気にしなければ本当に大した事ないんです｡
⇦個人の見解
だけど日本って海外と比べると『見た目』や『個性』
に関してまだまだ差別偏見は多いイメージがある、、
身体の病状に関しては私は手術したりしてて､
かなり綺麗になってきたんです🥰
サムネは手術前のやつだからインパクトは抜群かもですが笑
手術後の身体の写真は過去の記事とかに
載せてるし是非見てみてね😘
ネットにセミヌード晒してるけどさ､､､
恥ずかしくなんかないよ？
全ては『沢山の人に知ってもらう』為だから🫶🏻
むしろ観て欲しい！ガン見していって👀笑
だから『難病』って聞いて､そのワードだけで
『重い』って深刻に受け止めないで欲しい｡
水着の写真なんてカメラマンの友人(男性)に
撮影してもらってます😜
⇦２つの意味での勇気が必要だったのは伝わるかな？🥺
けどさ『本当の自分』を知ってもらうのって
相当勇気がいるよね🥹人って何かしら抱えてる生き物だし､
中々言えない悩みって誰でも１つや２つくらい
あると思います。
『嫌われたらどうしよう』
『幻滅されたらどうしよう』不安が常につきまとうと
『自分らしく』居られなくなってしまう｡
『取り繕う事をせず自然体で居られる場所を探していけば良い』
この世界には､ありのままの自分を受け入れてくれる場所も
受け入れてくれる人も誰しも必ず存在しているから🫂💕
だけど自分が一歩踏み出さないと
周りって変わらないの｡悲しいけれど､､
自分が待ってるだけじゃ何も変わっていかないからこそ
『伝える』事で『知ってもらう』自分がまず行動していく｡
病気を理由に距離を置くならそれで良い｡
病気を理由に嫌いになるならそれで良い｡
病気を理由に恋愛対象じゃなくなるならそれで良い｡
そんなちっぽけな人間は私の人生には必要ない👋🏻グッバイ
今まで色んな悲しくなる言葉を掛けられてきたし､
その傷は癒えないけれど､今では受け入れてくれる人が
大勢いる。ホントにビックリするくらい､､､
今までの人達なんだったの？って思うくらいに素敵な人達に
囲まれて､ようやく『自分らしく』少しずつ、、、
色んな事に向き合えるようになってきた。
だけどやっぱり
色んな場所で発信活動してるにも関わらず､
１番肝心な時には立ち止まってしまいそうになるほど
臆病者の私。過去のトラウマって中々癒えないんだなって
改めて実感中､､､🥲だけどね？？
今では私にとって病は自分にとって
『本当に必要な人間』が見分けられる神様からのギフト🎁
だと思っているんです。ガラス作家をしてる私にとって
『個性』であり『武器』にもなる！
なぜならただでさえ珍しい分類に入る
『ガラス作家』という職に加えて『レックリングハウゼン病』
っていう割とカッコイイ名前の病を背負って生きている😎✨
この掛け合わせで活動してるのは
日本で私一人しかいないと自負してます😤
だからこそ
『私は選ばれた人間であり､その想いを届ける事が今世の使命』
そのくらい強気で私は前を向いて生きている🌱
私は貴方の『ありのまま』を受け止めたい｡
だから打ち明けてくれたら凄く嬉しいし､
貴方も『私のありのまま』を受け入れてくれるといいな｡
『ありのままの自分』『自分らしく』『貴方のペースで』
＼みんな違ってみんないい／
私は大東駿介さんとの出逢いで人生を前向きに､､
良い方向へ考える事が出来た。
あの時､明日を生きる事を諦めず､
今こうして生きてて良かった😭って思えるのです｡
だからこそ､私は自分の身を削っていたとしても､
沢山の人に勇気を与えていきたいし､
人生を変えるキッカケになれば嬉しい💕
大東さんからのバトンを繋いでいくのだ💨
誰かの人生に良い影響を与え続けられる人になれるよう
努力していかないといけないし､
病気や障害なんて関係ないよね！って沢山の人が
心の底から思って助け合える世界になってほしい🌎
自分の事を受け入れて愛してくれる人を見つけていく
最後に､街録の三谷さんと📸
撮影の時カメラドアップで
めちゃめちゃ恥ずかしかったです🤣
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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【ガラストクラス(屋号)】
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大河内愛美｜難病と向き合うガラス作家 (@manami.okochi) | TikTok
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
大河内愛美/ガラス作家 (@manamiokochi) / Twitter
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
