しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

やっぱり変わらなくては

 

こんばんは🌙まなみです

 

最近髪を切りました✄バッサリと


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毛量も減ってスッキリしたぁ♡♡♡

 

実は私はスタイリストの友達にカットして貰ってます🙂

 

4年ほど前からずーっとずっと‥‥

 

いつも私が思っていた以上に綺麗にしてくれるので

気に入ってます:-)♡

 

また改めて紹介させてください!!

 

私は今日イチナナライブで嬉しいことがありました

 

配信に『レックリングハウゼン病』と検索して

 

調べてヒットしたからと来てくれた方がいたんです!

 

驚き:0:0:0 SNSつながりで‥とかじゃなかったから

 

私は同じ病気の人がリアルタイムで交流する場に

 

私の配信がなってほしいなと思う

 

情報交換をしたり、私の経験を話せたり‥‥

 

そんな配信にしていきたい

 

同じ病気の方々がイチナナを登録して

 

配信に遊びにきて、イベントガチ参戦のときは

 

応援してくれると嬉しいなって思う

 

 

たとえば、当事者なら、

 

同じ病気の人と他愛もない会話をするだけでも

 

気持ちは楽になると思うんだ‥‥‥

 

Twitterとかをみてるとさ、

 

レックリングハウゼン病とかNF1でキーワード検索をすると、ネガティブなツイートが多い

 

私はそれを変えたい

 

私はこうして、表に発信出来たから、

 

SNSでは包み隠さず生きてるけど、

 

それができない方々は、

 

匿名アカウントで呟いてる

 

きっと呟くのは、リアルに吐き出す場所がなくて、

 

だけど心に想いを留めておくのは辛くて

 

つぶやいてるんだと思う‥‥

 

私は、そんな方々にも、今すぐにとは言わないけれど、明るく前向きになってほしい

 

 

私を見て、

 

あ。自分ってまだまだなんだなって気持ちが軽くなってほしい‥‥私の発信はまだ小さい力だけど、

 

大きな力になりたい

 

有名になりたい、影響力を持ちたい‥‥

 

こんな人がいるよって人に教えたくなるのって、

 

『好き』だから

 

だと思うんだ。

 

好きな物、好きな事、好きな人は人にオススメしたいし、ついつい紹介したくなる

 

何も見返りを求めず、もっと多くの人に知ってほしいなって想いから‥‥‥

 

私はそんな人間になりたい

 

レックリングハウゼン病がいつの日か、

 

あ!それ聞いたことあるよ〜って誰もが口にするような世の中になればいいな‥‥‥

 

 

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《取材して頂きました》

 

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

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【出演】

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

 

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

 

 

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