しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

何よりも影響力をもっと持ちたい

 

自分の事を全てさらけ出して

 

身体の病状までオープンにして

 

およそ2年ちょっとの月日が流れたけど、

 

まだまだ足りない。私の周りや、

 

新しく知り合う方々には

 

レックリングハウゼン

 

の名前そのものは認知はされてるだろうけど、

 

そこからどれだけの人が調べてくれているのだろうか

 

全員が全員調べてるわけではないと思うんだ

 

やっぱり、そこは

 

大河内愛美

 

という人物に興味を持ち、

 

応援したい

この人好きだな

と言う好意を寄せられないと難しいと思った

 

なんとなくの興味でもいい‥‥‥

 

調べてほしい

 

そこから、

 

こんな病気があるんだなー‥‥‥

 

で思う程度でも良いし、

 

あれ?もしかしたら友達のあの子はこの病気なのかな

 

とか気にかけてほしい

 

人によって症状がバラバラだからなんとも言えないけど、

 

 

私はその皮膚にできる病状に悩まされているし

 

嫌なこともたくさん言われてきた

 

嫌な思いをたくさん言われてきた

 

だからこそ、今はオープンにしている

 

友好関係も、恋愛関係も

 

この病気のことをちゃんと理解して

 

偏見がない人、受け入れてくれる人とだけ

 

築き上げていきたい

 

私は、こうやって発信活動をしているし、

 

ガラス作家という特殊な仕事もしてるからこそ

 

もっと影響力をもって多くの人に

 

広めていきたい‥‥‥‥

 

レックリングハウゼン病の治療法を確立する為に‥

 

その研究費を国からもっと貰えるように‥‥

 

病に塞ぎこむのではなく、むしろ、

 

プラスに捉えていく。特性の1つだと

 

たしかに恋愛は難しいと思う

 

遺伝のこともあるし、

 

好きだけじゃやっていけない

 

簡単に付き合えない

 

難病患者と付き合うのはそれなりの

 

覚悟

 

が必要だ

 

だけど、特性の1つであるから、

 

それを受け入れて、好きだと言ってくれて

 

一緒になってくれる人って、

 

好きだけじゃなくて、

 

精神的なつながりが凄く深いと思うんだ

 

そんな人に出逢いたいから公にしてるのも

あるけどね←←←←

 

わたしは、もっと影響力を持ちたいし

 

有名になりたい。その為にはまだ何かが足りない気がするんだ‥‥‥

 

皆様の力を貸してください🙇🙇

 


f:id:manami-okochi:20201212203821j:image

 

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

このブログのオススメ記事👇

 

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

 

《取材して頂きました》

 

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

 

【出演】

 

 

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

 

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

 

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

 

 

【撮影協力】

 

 

 

井ノ川雄大−「メグリアワセ」Music Video - YouTube

 

 

 

《作品購入はここから👛》

 

BASEショップ

 

【ガラストクラス】

 

ガラストクラス

 

《どんな作品作ってるの?》

 

https://www.instagram.com/manamiokochi/

 

フォローお願いします!

 

 

 

《公式LINE》

 

登録/ご連絡お待ちしてます

 

LINE Add Friend

 

 

 

Twitter

 

日々のあれこれ呟いたり

 

大河内愛美 (@manamiokochi) | Twitter

 

 

 

《17ライブ》

 

生Live配信。私とリアルタイムで話しませんか?

 

認証ライバーとして活躍してます(^^)

 

17LIVE - Live Streaming 直播互動娛樂平台

 

 

 

イチナナライバーとして取材受けました☆

 

【大河内愛美 特別インタビュー】ガラス作家ライバーのさらなる夢は人間国宝!? | ライブ配信ナビ

 

 

 

 

 

ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊

 

BASEのアカウント持ってない…

 

と言う方も、多いと思うので

 

公式LINEから直接購入可能です🙆

 

 

 

また、ガラス以外でも、

 

出演依頼や取材依頼等も

 

引き受けます☺️

 

こちらも公式LINEへお願いします

 

 

 

ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

 

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

 

 

同病の人や、人にはなかなか

 

打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

 

 

読者登録もお願いします!