コルセットから開放され、コルセットなしで
初めて外出してきました😳😳
なんと言うんでしょうか……
今まで1年半コルセットと共に生活してきて
コルセットに助けられていたのでしょう…
コルセットなしで外を歩くのは１年半ぶりです😳
歩くのがめちゃめちゃ怖かったです🥲🥲
なんか、びっこを引いて歩いてる
感じになってました🥲
スタスタ歩けないと言うか、なんというか😂
今日外出したのも、
これから制作復帰もしていくにあたって、
作業着や洋服などが1年半前と変わりないので
クローゼットを一新する為に必要な物を買う為に
外出していました…！！
今までの外出は定期検診で病院へ行くくらい…
コルセットなしでの外の世界はとても輝いてました✨
商業施設に行ったのですが､
歩くのは中央の手すり付きの壁際でした…
歩くのに何で気を付けないといけないのかと言うと
背骨にボルト7本あるから
なのですが、つまづいたり、
転びそうになった時とかに､受身が取れないからです
背骨のボルトに気を使わないといけないからね…
歩いてて怖いなと思うのは小さな子供
前も見ず走ってたりします。ぶつかってきたら怖いです
今までと違って､とっさに避けれないので…
ぶつかってお互い倒れそうになったものなら…
子供より私のが危険度は高いです…😂😂
大人でも怖いのです。皆我が道を行く…
自分から避けようとする人はなかなかいません…
みんな前見てないの？くらいの勢いです
なんなら、コルセット付けて歩いてる時も、
こんな風にかなりゴツいし目立つのに
ぶつかってくる人いましたからね😠😠
案外人って見えるようで周りを見てません
それを実感したコルセット生活でした
これからはこのコルセットがないので
もっと自分が気を付けて歩かないといけません
足しになるかは分かりませんが、
これからはヘルプマークを持って歩きます…
コルセット1年半､ホントに長かったけど、、
コロナもあるから思い切り喜べないけど、、
逢いたい人達にこれから沢山逢いに行きたいです💕
私、入院してる時はコルセット3ヶ月くらいって聞いてて
その後放射線治療したから治り遅いねって言われて
外れなくて、
その後6ヶ月目になって､
やっぱり放射線治療の影響もあるよね…まだつけとこうか
って外れなくて……
その後9ヶ月目、１年目も変わりなしで……
変わったことといえば、1年目の時にようやく
湯舟ゆっくりなら入っていいよ!!けど体は曲げないで！
ってなって……あとは寝てる時だけコルセット外してみる？
ってなって少し制限弱まって……
1年3ヶ月目でコルセットもういい加減取れると思ったら
まだダメで…寝てる時＋家にいる時外す時間も少し作ろうか！ってなって…
1年半目にして完全開放／(^o^)＼
なんか文字にして振り返るとあっという間だけど
めちゃめちゃ長かったし、
なんなら今回のMRIで腫瘍大きくなってるかもとか言われて
すぐにまたMRI取らなきゃ行けなくなって震えてます🥶
MRIは元々定期的に取るものだけど…
１０月にMRI。１１月にその結果なので…
今は何も考えずに楽しむのみ🔥
1年半でコルセット取れたけど、
先生が、本来は6ヶ月は絶対なんです。
だけど大河内さんの場合は放射線治療もしたし、
背骨を大きく削り､切り取ったのと、
神経も一部切り取ってるので、
かなり時間が必要でしたって言って、
なんか私の身体めちゃめちゃ最強だなって思います…
神経の一部はないし、背骨も１部なくてボルト固定だし😂
これから大変な事は沢山あるだろうけど
前を向いて頑張ります😳😳
TikTokでもレックの発信とか色々やろうと思って、
元々持ってて少し投稿してたアカウントはあったのですが
ログインできなかったので作り直しました😂
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どっちが似合いますかね？👀
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一番最初にかなり勇気を出して病状を公開した記事です
レックを知るにはまずは病状を知る事だと思ったから…
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https://purplepink.jp/interview12
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
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ブログでも書いてる通り､私は先天性の指定難病を
抱えています。直接それが原因で
命を脅かす事はありませんが合併症によっては
関わってくる場合もあります｡
その事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています
私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為
その偏見を減らし､認知度を高めたい！と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に､病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です。
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
