目に見えてるモノってほんの一部でしかない
実際にコメント書いたり､DMを送ってくれたり､､､
『行動』に移す人って中々いなくて
心で想った事を相手に届けられるって
とても素敵な事なんだと思う。
SNSで病を発信するようになって
『私が難病を抱えていた』と知っている
身近にいる人は果たしてどのくらいいるのだろうか🤔
SNSの投稿なんて流れるの早いから
実は私が思ってるよりも少ないんじゃないかなって
思ったりしている最近です🤔
私は自分が難病ある事とか
背骨にボルト入れてる事とかを
個人的に話してる人ってほんの僅かでしかなくて､､､
『あぁ｡きっとこの人は知ってくれてるだろうな』って
勝手な憶測で接している事のが実は多いです⇦
それでも私が大学生くらいの時から関わっている
一部の人にしか過ぎないけど🤔笑
あとは､Clubhouseやbeauty japan､､
最初から『病の発信してます』の自己紹介みたいなので
知り合った人達位にしか直接話してない､､､
昔からの友達も､わざわざ話した。とかじゃなくて
『タイミングで話す必要があった』が多いかもしれない🤔
『病を知ってもらう』ってそれ程までに
勇気がいる行為だったりする。
DMとかで日々色んな応援メッセージとか相談メッセージを
頂いて､その全てに目を通せる訳じゃないし
返信も出来るわけじゃないんだけど､
自分が踏み出した一歩が誰かの光になってるのなら
嬉しいなって心から思う日々です🌻
街録chは本当に今までで1番多くの人の目に触れる
メディアで､自分が出たいです！って
応募してるのにも関わらず､
実際に身近にいる人達に見られるのって
めちゃくちゃ怖いし恥ずかしい🙃🙃🙃
盛大すぎる矛盾🙋🏻♀️🙋🏻♀️🙋🏻♀️笑
公の場では、ケロッとしていて
ネタにしてポジティブ変換してやってるけれど
押し殺した感情も多ければ
心を無にしている事も結構多かったりする。
『自分』が何者なのか分からなくなる時もあるし
『到着点』が分からなくなる事のが多い。
私の目指す終着点ってどこなんだろう､､､
前向きに発信を続ける事かな？
なんの発信をしたら需要があるかな？
そんな事を考えていると頭がぐるぐる回ってきます😖
『難病患者』って聞いて重く受け止めないで欲しい
これは心の底からの願い。
だって私普通に日常生活を送れているから🥺
一般的にある難病のイメージと同じにしないで欲しい
色んな難病や障害が世の中にはたくさんあって
一つ一つ『生きづらさ』は変わってくるからこそ
全て同じ『難病』や『障害』という括りで見るんじゃなくて
『その人』として、、、
『その人の個性』として見て欲しい
周りへの理解、してほしいこと、対応してほしいこと
全部が全部かわってくるから､､､
世の中が温かい視線で溢れたらいいのにな💕
私にとって、病や背骨のボルトの事を知っても
変わらない態度で接してくれる人は信用出来る。
表面的な思いやりと心の底から思いやる想い､､､
本当にね、見極められるんだよ？？
心の底から思いやる想いがある人が周りにたくさんいれば
きっともっと生きやすくなる､､､
価値観は人それぞれあって中々変えられないものだけど
もっと病や障害に対して優しい世界になって欲しい
病や障害に関わらず、完璧な人間なんてこの世に存在しない。
むしろ、なにをもって『完璧』なのか､､
人間なんてみんなちょっとずつどこかおかしいんだから
受け入れ合って、認め合っていけばいい､､､
そうやって支え合っていくのがとても大事だ。
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
👛作品購入はここから
【ガラストクラス(屋号)】
🌟オーダー制作ご相談ください！
📥公式LINE
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オーダー依頼お待ちしてます！
大河内愛美｜難病と向き合うガラス作家 (@manami.okochi) | TikTok
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
🕊Ｘ(旧:Twitter)
大河内愛美/ガラス作家 (@manamiokochi) / X
📩出演依頼や取材依頼等もどしどし引き受けてます☺️
SNSのDMや公式LINEまでお問合せ下さい🙇♀
🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
