しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

誰もしてないからこそ自分が第一人者に

 

大変な事のが多いけど、私はレックリングハウゼン病という

特性を持っているからこそ、ガラス作家として…

アーティストとしては強みになると思ってます。

 

見た目に出てしまう病だからこそ隠したい人が多くて

TikTokもほぼ誰もしてないコンテンツ。


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最近は少し動画が伸びてきてます✌

日本は見た目に関してはナイーブ。

海外のように受け入れて貰いやすい世の中になればいいな🥺

と常々思います。堂々とするのが大事ですよね!

 

これからも私はハンディを武器にして発信頑張ります😤

『ハンディは欠点ではなく武器』

私にやれる事は限られるけれど、

きっと明るい未来が待っているから🕊🌈

 

私が発信することで、

私と同じ思いをする人が一人でも減れば嬉しいです❤

 

実は数年前にもTikTok頑張っている友達に

『ガラスの制作風景とかTikTok載せてみたら?

誰もやってないし!』と誘われ、私はやってみたのですが、

工房が暑すぎて動画撮影中に携帯本体の熱が

上がって電源落ちてしまったり…等あり、

なかなか思った撮影が出来なくて

諦めてしまっていました😫そのアカウントは現在、

ログインパスワード忘れてログイン出来てません。笑

少しは載せてたんですよ!ガラスの制作風景←

 

そして今、新たに気持ちを切り替えアカウント作り変えて

TikTokを病の発信メインで頑張ろうと思ってます。

動画が数回ガイドライン違反に引っかかったり…

私の発信したいコンテンツ的に肌の露出が

少し必要な為に、それがあったりするので、

バンされないよう闘わなければいけません🤣

 

と言っても、過度にはしてません。ビキニ👙と

変わらないくらいです。大丈夫なラインが

難しいです🤣私は、『大河内愛美』個のファンを

獲得していって、この人が作ってるガラスだからこそ

購入したいな!この人が持ってる病気ってどんなもの?と

そこから知っていってもらいたいです。

好きな人の事って何でも知りたくなっちゃいますよね😏

だからこそ、もっともっと自分に自信を持って

輝いていけるようになりたいです✨

 

TikTokは大河内愛美で検索すると、

今のアカウントも昔のアカウントも出てくるかと思います☺

 

大事なのは、自分自身も病を受け入れる事。

明るく前向きに生きること。一番難しいけれど……

 

私だって完全に受け入れられてるわけじゃないし、

今のマインドになるのにかなり時間が掛かったけれど、

そこを振り切るきっかけをくれたのが大東駿介さんだった。

彼が私を見つけてくれたから、夢って叶うんだ!って

気付けて、それを病の発信に向けて使おう!と思えた。

 

なにがきっかけだっていいけれど、

私の発信や私の活動が、そのきっかけになれば

嬉しいなと心から思います😆

 

私だってまだまだこれからです🔥

色んな悩みが各々あると思いますが、

みんなで乗り越えていきましょう👊

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊