5/25入院、5/26に手術した
前面の神経線維腫………
本日抜糸してきました！
流石に右足の太腿と上半身の写真は
今写せないので載せません🙅♀
ケロイド防止の為に2ヶ月くらいは
このテープを貼っていきます！
あとは赤みを抑える為に軟膏もヌリヌリ…
赤みがなくなるのは3ヶ月後ほどらしい😂
あれ？大会の時大丈夫かな？🤣🤣
けど、300個ちょっとの神経線維腫を
取って貰って､ほんの少し心は軽くなりました🥰
カフェオレ斑も数え切れないほどあるし、
神経線維腫は小さいものは取れません
どんどん大きくなっていくし、
新しく出来てくるし…キリはないんだけどさ🤷🏻♀️
まっさらな白くてスベスベな肌には
一生なれません🥺🥺これは生まれた時からの宿命。
だけど､その病状を気にして
やりたい事を我慢するのは違うと思いました。
周りの目線は気になるけれど、
その人は今後の人生に深く関わるわけじゃないし、
もしかしたら一生会わないかもしれない人の
目線や言葉､感情を気にして生きるのは
馬鹿らしく感じるようになってきました🤣🤣
私の発信を見て､離れる人は離れれば良い
元から仲良いと思ってた人が
離れていってしまったら､それはちょっぴり寂しいけど🤣
けど、逆にその人とは
本質的な部分では気が合わないってことだから
縁がなくなった、それを判断できた。
そう思えばいい🤗割り切らないとやっていけません
実際は寂しいし悲しいけどさ🥲
私の発信を見て､受け入れてくれる人が
いればそれでいいのだ🥰🥰
新しく知り合う人は最初から難病があることを
知った状態で関わるから､丁度よい距離感を
判断できる🙌発信したら良いことだらけ😏
赤みが引くまでは中々After写真載せれないけど
待っていてください✌
お腹周りはこんな感じでした☺
胸元のは…やめときます🤣けど､多いです←
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レックの発信をする事決めた時､一番最初に勇気を出して病状を公開した記事｡
レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣
《インタビュー記事》
https://purplepink.jp/interview12
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
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【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
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ブログでも書いてる通り､私は先天性の指定難病を
抱えています。直接それが原因で
命を脅かす事はありませんが合併症によっては
関わってくる場合もあります｡
その事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています
私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為
その偏見を減らし､認知度を高めたい！と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に､病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です。
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
