今日は3年記念日です🎉
え?なんの記念日かって、、、?
人生で最大の手術を受けて今日で3年です。
遂に4年目突入しました🙌🙌🙌
実は結婚してました!とか彼氏いました!
とかでは全くありません🤣残念!!
私は未婚独身です。笑
独自謳歌しております🥰
日々、夢や目標に向かって突き進んでおります💨
3年前の今日、、、
2020年3月10日。大手術を受けました🏥
レックに合併したMPNST
その腫瘍を摘出する手術、、、、、、
場所が脊椎だったのもあり、かなり難しい手術だったようです
手術時間は8時間くらい。全身麻酔。
摘出した腫瘍は風来坊の手羽先くらいだったとか
手術跡は多分20センチ前後。ホッチキスで縫合
⇧退院の時に撮影しました(2020.3.20)※抜鉤済。
⚠ちなみに、手術跡はだいぶ落ち着いて今では
見違える程綺麗になってるし、背中の神経線維腫も
その後の手術で取ってるので、これと比べたら
背中は、かなり綺麗になりました🙈💓🙈💓
背骨を一部削ったり切り取ったので
支えるためにボルト7本埋め込みました🔩
今でもボルトは入ってます!一生モノ🥰🥰
手術する前には、
肺に穴が開く危険がある、とか
神経傷付けてしまったら歩けなくなる可能性もある、とか
色んな事を説明されました🥲
それを全て承諾した上での手術でした。
今だから堂々と言える。
めちゃめちゃ怖かった😭
けれど、手術を受けないと言う選択肢は無いに等しかった
当時、弱気になりすぎて普段の私なら
絶対に言わなそうな事とか言っちゃってた気がします🥺
変なLINE当時送っちゃってた人ごめんなさい🤣🙏🏻
何人かに送ってた気がします(誰に送ったのか覚えてない)
(内容が変だったのは認識してます🥲)
その腫瘍の検査で2019年11月末に
生検で入院してて、長い針ぶっ刺して腫瘍の細胞を採取。
調べたら一部悪性だったから直ぐに手術!ってなりました
色んな都合で最短入院で2020年3月でした。
手術自体は何事も問題なく終わり
腫瘍も可能な限り摘出して貰った。
ただ、場所的に本当に難しかったみたいで
一部は体内に残った(良性部分ではあるみたい)
けれど、MPNSTは転移再発も多いとされていて、、
私はその可能性を少しでも軽減させるために
2020年4月〜6月は放射線治療で通院していた🏥
当時、先生に言われた衝撃的過ぎるお言葉
👨⚕『腫瘍が出来たのが手とか足なら切り落としちゃえば
根絶出来るんですけど、あなたの場合脊椎だから
切り落とせないんですよねぇ、、、だから放射線治療必要なんです。抗がん剤まではしなくて良いんですけどね』
えっ切り落とす??
手や足があって自分の意志で動かせるのって
当たり前なんかじゃなくて奇跡なんだな!って
その時にしみじみと思いました、、、、、、
ちなみに術後は背骨を安定させる為に
2020.3.13〜2020.9.9まで
約2年間上半身ガッツリ固定するコルセットを
24時間付けて生活。寝る時も勿論コルセット🤣
お風呂入る時位かな!外してたのは。
コルセットは手術前に身体を石膏取りして
私の体型に合わせて作りました☺
入院は2020.3.5
手術は2020.3.10
退院は2020.3.20
手術してからコルセット付けるまでは
入院中もベッドの上から身体動かせませんでした😂
寧ろ、痛すぎて天に召されそうでした🥲
コルセット付けたら少しは楽になったけれど、
痛みに耐えれなさすぎて、、、、
薬も点滴も全く効かず、
唯一少し楽になれたのは座薬と言う🥲🥲🥲
あんな痛い思いもう二度としたくない(出来る事なら)
背骨にボルト7本入れて、、
もう出来なくなってしまった事もある🥲
電気風呂、エステ、脱毛
(身体に電気当てるのがNG。感電しちゃうとか🤔)
バンジージャンプ、、、
⇧人生で一度はしたかったのに!!😭😭😭
あとは何だ?
今度改めて先生に聞かなきゃな🤣
まぁ、背骨にボルト7本って
かなりのインパクトなんだけど
想像よりは大した事ない!って思って欲しいです✨
(私が楽観的過ぎるだけかもしれん🤣)
だけどさ?合致する確率2%って言われてる
MPNSTを合併して思うのは、
そんな稀な確率引き当てられるのなら
他の事でも活かせると思うの🙋🏻♀️✨🙋🏻♀️✨🙋🏻♀️
どんな夢や目標だって全部叶えるつもりで
『自分から』動いていってやります😎😎😎
最終的には
歴史に名を刻む
今ではガラス作家としての私も
その1つの『キッカケ』にしか過ぎないな、、、と🙊
色んな事をして(マルチに活動🔥)
多方面から『私』を知ってもらい、
『この人が作ってるガラス欲しい!』と
作品購買に繋がれば最高です🙌🙌
最近は大人気の『海月が住む世界』シリーズの
海月ちゃんを潰し始めました🤣🤣🤣🤣
海月の干物、、、🤔?🤔?
ガラス作りって最高に楽しいです🥰🥰
ガラス作ってる時間が1番ワクワクします🙌🏻
話は逸れたけれど、
新しく生まれ変わって4年目の私もよろしくお願いします🙇♀
本来の意味は違うけど、
サイボーグの私は最強ですよ😏✨
講演会とか授業とかもしたいです🏫
学校いきたいな🙌🙌
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時、
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります!
レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が
早いかなと思い、かなり思い切りました笑
今は手術もしたりしてるので記事の写真よりは
病状は綺麗になっております🙆🙆
🎤インタビューを受けました
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube
🎙MV出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト!!
📺テレビ出演
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【ガラストクラス(屋号)】
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また、出演依頼や取材依頼等もどしどし引き受けてます☺️
連絡お待ちしてます!!
ブログでも綴っていますが、
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが、
合併症によっては関わってくる場合もあります。
その事を、2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど、ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています!私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為、
『その偏見を減らし、認知度を高めたい!』と
私は考えるようになりました。
日本で、いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に、
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です!
そしてブログを読んで、
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。
1人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、他の記事も読んで頂けたら嬉しいです!
同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊