20日に手術を受けてきました。
局所麻酔、日帰りです
今回は首周りの神経線維腫を15個取りました。
約2時間程の手術。
勿論全て取っていません😶
顔の近くとかだと神経が集中してるので
取りたくても取れないものも、、、😭
別に必要不可欠な手術ではない。
だけど、自分の心を少しでも楽にしたくて
オシャレとかも、より一層楽しめるように、、!!
局所麻酔ってなんか楽しい。
意識あるのに注射プスプス刺される感覚が不思議
去年の年末は頭皮。
今回は首。少し感覚は違う。
局所麻酔してるから痛くないけど、
引っ張られたり、チョキチョキしてるみたいな感覚というか
音は分かるから、なんか不思議な感覚。
もはやアトラクション🤣
やっぱりプクプクしてると目は惹いてしまうのかな?
私の中ではイボみたいな感覚で最早いる⇦
全然イボじゃないし、神経の上に出来る腫瘍だし🙄
ほとんどが良性だけれど
今回の手術で取った腫瘍15個も全て病理検査へ
病を受け入れる
って
病ときちんと向き合う
今、首周りはこんな感じで
ちょっと痛々しいかな🤔
服着ても隠せない痛々しさ🤣
私は今、抜糸したあと
場所が場所なだけに術跡がキスマ💋みたいに
ならないかとても危惧している🙊
赤みがあるし、膨らんでくるし、、
頑張ってケアしないと、ホントにキス、、マ、、🙄
(相手いないんだから勘弁して欲しい🤣)
今はチクチクしてとても痒い。
痒いのを我慢している日々⇦⇦
気持ち的に仕事は出来るんだけど、
首周り服で隠せないガーゼしてて
見た目痛々しいから、人と会う仕事だし
抜糸するまで家で大人しく引きこもりします🙋🏻♀️
家で出来る事は沢山ある🙌✨
私はこれこらもこうやって色々発信してく。
病は個性。
世の中色んな人が沢山いる。
本当の意味での『普通』って何なんだろうね🧐
そしてそして!
少し残念なお話を1つ🥺
以前、Kindleでお試し本を出版し、
5月までに本格的な書籍をKindle出版する!と
宣言しておりましたが、少し先になりました🥺
と言うのも、電子書籍出版サポートを受けていたのですが、
その方に詐欺?と言って良いのか微妙なラインで
逃げられてしまったからです😭
元々3ヶ月のサポート期間で、
その間に書籍出版して収入を上げる!みたいなプランで
頑張っていて、限られてる時間の中で
文章は書いていたのですが、構成をそこから深く絞ったり、
表紙どうしよう!ちゃんとしっかりやるぞ💡と
やっていたらあっという間にサポート期間終了😭
しかし、サポート期間終了して、
目標金額に行かなかったら、差額返金。
実質無料でKindle出版ができる!という感じだったのですが
返金申請したら、お試し出版したやつの
目標金額は達成してない事は認められたのですが、
Kindle出版をするのに必要なKDPアカウントを
複数作成し、別のアカウントで収入を獲ている可能性がある
と仰りました。しかし!
KDPアカウントは規約上、1つしか作れません。
その事を指摘したら、
返信来なくなり、その方からSNS含めた
すべての連絡ツールをブロックされました😖
今思えば、あれは、おかしかったかもしれない
と言う不審点もあるし、
なにより、証拠となるものを残していません。
⇧何故かGoogleフォームを通して
いちいち質問を送らされた、、
今回の事は『良い学び』になりました
個人の出版サポートに限らず、
自分の目と自分の判断をしっかりと持つ
まさか自分が被害に遭うなんて
思ってもみなかったので悔しいです😭
だけど、書籍出版の目標は変わってません💡
もう、ちゃんとした出版社以外は信じません😖
皆さんも、気をつけていきましょう🙌
私は今回、金額が金額なだけに
弁護士相談のがお金掛かるし
警察に行くべきなのかもよく分からなくて放置してます🥺
判断って難しいですね、、
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時、
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります!
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな?と思い、かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
○【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube
🎙MV出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ2点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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日々のつぶやき
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🌼
ブログでも綴っていますが、
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが、
合併症によっては関わってくる場合もあります。
私はその事を、2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど、ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています!私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為、
『その偏見を減らし、認知度を高めたい!』と
私は考えるようになりました。
日本で、いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に、
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です!
そしてブログを読んで、
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。
1人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです!
同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊