本編に入る前にお知らせ💡
以前取材を受けた中京テレビのインタビュー動画
テロップの誤りは２点あるものの、、、
もうすぐ１万再生突破🎉嬉しい！！ありがとう☺
【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
何がキッカケであろうと、
『大河内愛美』を、、、
『レックリングハウゼン病』を知って貰える機会なら
私はなんだって嬉しいのです😌
『レックリングハウゼン病』の発信を始めて早５年。
２０１８年から少しずつだけど芽は出てきたかな？🌱
病を伝える事は恐ろしいくらい怖かったし勇気が必要だった
それは『容姿』にとてつもなく自信がなかったから😭
多分､人から思われる以上に気にしていた､､､､
昔の経験から勝手に
『こう思われるんだろうな』と決めつけていた
だけど、それは仕方のないことだと思う
どれだけ『ツルツルすべすべな肌』に憧れているか
『今世では叶うことのない願い』だからこそ
感じてしまう劣等感は計り知れない､､
『知ってもらう為には容姿から』
こんな気持ちでセミヌードをネットに公開して
永遠に消えないデジタルタトゥーになっているけれど
悔いは全然なかったりする☺
今､私と直接関わりがある人達は
どれだけの人がレックを知っていて、
どれだけの人が『どんな病か』を知っているのかは分からない
beauty japanのプレゼンでさえ
詳しく話していない🤣大事なのはそこじゃなかったから
病状で悩んでいた私が水着👙を
着れたのは自分でも信じられないのだけどさ、
憧れていてもコンプレックスで着れない人も居ると思う
私は身体の病状は少しずつでも手術受けて取っている
けれど、完全に綺麗にはならないし寧ろ手術跡も増える。
カフェオレ斑は消せないから、
（※逆に色素薄くなって目立つとか聞いた🙄）
一見するとシミだらけの身体（斑点だらけの身体）
まぁ、大人の夜🌙の関係については、
例えば部屋が真っ暗だったら分からないよね🤣
まぁ、神経線維腫に関してはプニプニしてたりするし
肌の表面凸凹って感じになるけどさ
（私何言ってるんだろう🤣）
話それた？か分からないけど、
『ありのままの自分』で生きる
って、決してワガママに生きる！とかじゃない
ありのまま≠ワガママ
である事をちゃんと分かって欲しい
自分は何が好き？何が嫌？
何をしたらご機嫌になる？
自分の事を分かってるのは自分自身だし
１番愛せるのも自分だけ
疲れたら休めばいいし、
自分のペースで行動するのが１番良い
大切な人が相手なら、、
それが本当の愛ならば無理をしなくても
自然と歩調は合ってくるし、自然体で居られるハズ
たとえば、『どうして○○してくれないの？』は
相手に期待していたからこそ、
想っていたモノが返ってこなくて出る反応だから、
相手に必要以上に固執したり期待したらいけない
ありのままでお互い居られれば、
必要以上に気になる事はないだろう🤔
私は病の発信をするようになって、
昔と比べたらかなり自然体で居られるようになった
それは、『病』に対して
必要以上にコンプレックスを感じなくなったから
周りにいる人達に受け入れられてるからだと思う
今となっては印象は『病』から入るのか、
『人柄』から入るのか、だけれど、
『昔』みたいに服で隠せない病状とかから分かる『病状』
そこの外見からのみ判断して人を傷つけてしまう人もいるし、
ちゃんとした人は、そこでは人を傷付けたりしない。
『人柄』を見て、あとから病を知ったりだとか、、
後者の場合、すんなり受け入れられてる気もする🤔
病を公表して、発信活動をしていて、
『これも私』なのだと前向きに捉えられるようになるまで
時間は掛かったけれど、だからこそ周りの人達が
『素敵な人』で溢れているのかもしれない☺
いや、『素敵な人』フィルターが更に感じやすいのかも
世の中には、色んな病や障害が溢れている。
もちろん、私がまだ聞いた事がないモノだって沢山ある。
例えば､『結婚したい』と思う人が
何か抱えていたりするかもしれない。
中途半端な覚悟じゃ乗り切れない事だってあるかもしれない｡
だけど、色んな人に出逢って、
自分が辛かった過去や、『なんで私だけが、、』
なんて思った事も数え切れないほどあるけれど
『私ってまだまだ恵まれてるし幸せなんだな』って
今は思っています🤗
むしろ、病で生まれたこの身体を活かさなくては！と
今では思えている🥰
身近にいる人はさ、もしかしたら遠慮して
『どんな病なの？』『何かしてほしい事ある？』とか
聞いてこないのかもしれないけれど
それが別に寂しいとかは思ったことはない
むしろ、堂々としすぎていて引かれてるかも🤣
セミヌードだってネットに出しちゃってるし、、
もしかして男性から見たら、ちょっと嫌かもしれない。
別に、いやらしい意味で公開したわけじゃないけれど
なんだかねぇ🤣ちょっとねぇ、、🤣
だけど、病の発信をするに当たっては
その第一人者になる！！と決めていたから
中途半端な発信はしたくなかった
手術を受けるならビフォーアフターは出したいし、
その発信が、同じ病気じゃなくたって、
誰かの勇気や希望に繋がるなら
私は喜んでどんどん身を削っていく🥰
←この表現は正しくないのかもしれないけれど
多くの人が応援してくれるようになって、
自分の子供が大河内さんの様に育ってほしい。
勇気がもらえた
自分も頑張ろうと思えた
生きる希望になった
生きることを諦めようと思っていたけど、
もう少し生きてみようと思えた、、、
等々、温かいメッセージを日々沢山頂いて
心が温まって日々癒やされています🥺💓
多くの人の力になれているのが目に見えて分かって
とても嬉しい😭頑張ってて良かったと思える。
『言葉にして伝える』ってとても大事な事。
『言わなくても分かってくれるだろう』なんてないからさ、、
私は相手が誰であっても思った事はちゃんと言う☺
『ありがとう』『ごめんね』『○○したいな』
『逢いたいな』『○○行こう』
誘われ待ちなんて絶対にしない。
逢いたい人には逢いたいって伝える✨
言葉にして伝える、、言霊の力
もしかしたら憧れている人に逢えるかもしれないし、
夢や目標にだって近付ける
言い続けていたら、逢いたい人には繋がるかもしれないし
やりたい事だって、達成に向けて
協力者だって現れる🥰
全部自分が引き寄せていく！！
私にはガラス作家大河内愛美としても、
レックリングハウゼン病を発信する大河内愛美としても
夢や目標って沢山あって、小さいモノを含めたら
数え切れないんだけれど、、
例えば、大きな目標を幾つか上げると、
🍏Mrs.GREENAPPLEと何かしらの形でお仕事したい
とか
🤝人生の転機を2回も与えてくれた恩人である
大東駿介さんと対談（トークショーなり講演会なり企画なり）したい
とか😳😳
やっぱり、積み重ねが大事で、
自分が頑張ってきた事が社会に少しずつ認められると嬉しい
取材だって、メディアの規模なんて関係なく大歓迎だし
中日新聞１面トップ掲載だって未だ夢みたい🤔
市長表敬訪問だって未だ信じてないからね🤣
※紙面は著作権の関係で公開出来ないけれど
ガラス作家として、ただただ作品を作って
展示して、販売して、、、
従来の在り方は大切だけれど、
それ＋αで作家自身にストーリーが絶対に必要
『この人が作ってるから』っていう付加価値は必要
だからこそ、『私の生き方』は武器になる
ハンディは欠点じゃなくて強みなんだと思う
病気のある私だって、ちゃんと私なんだから。
仕事が表に立つような事じゃなくたって、
『病』を理由にしないのが大切なんだと思う
今までの私は全て『病』を理由に、、言い訳にしていた。
だって、その方が辛くないし気持ちが軽くなるから🥺
何かあっても
『まぁ、私って病気あるし、しょうがないか』って
吹っ切る事が出来たから、、
だけど、『ありのままの自分』を大切にしようと思った時、
『病』を言い訳にして目を背けていただけだって気付いた
だってその方が都合よく解釈出来たから
でも、本当はオシャレももっとしたいし、
夏とかに友達と可愛い水着着て海とか川とか行きたかった。
（※プールは塩素アレルギーで入れません🤣）
オフショルの服とか着てみたかった。
エステや脱毛にだって通いたかった
（※背骨にボルトあるから、もう一生出来ないけど）
好きな人にガンガンアタックしてみたかった学生時代
ちゃんと自信を持って向き合いたかった人達に向き合えなかった
色々諦めてしまって自分の中でサヨナラした人達はいるけど、
本当はサヨナラしたくなかった
色んな事があった。
全部、病のせいにしていた、、
いや、病状を気にしすぎていた
今も気にならないといったら嘘になるけれど
手術で少しずつ取るようになったから
気持は楽になったのかもしれない
赤みとか斑点は消えなくてもさ、
プクプク減るだけでも気持は楽になる🥰
beauty japanとかMrs関西コレクションとかを通して
憧れていたドレス👗も着れた事だし
（やっぱり病状への目線は気になるものだったけれど）
もし、今後結婚の縁があって、式をする事になっても
ウエディングドレスは着れるな🥳🥳
まぁ、全然今の所予定はないけども！笑
相手あってこそだし、縁とタイミング。
別に３０歳までに結婚しないと！って焦りもない笑
私にとって『その時』が来るなら自然とそうなるだろうし。
楽観的すぎるのかな？🤣
だけどね、『この人素敵だな』と思っても、
自分以上に相手の幸せを願うし、
私が幸せにしてあげたいなって想う。
だけど、相手にとって『私』がパートナーで
本当に良いのかな？と考え込んでしまう。
少し前に綴ったように
中途半端な覚悟じゃ向き合えないから、、
例えば、子供を望んでも、
私がレックである以上５０％の確率で子供もレックに、、
色々考えると『結婚』って『恋愛』と違って
色々シビアになってくる
それを乗り越えてこそ『愛』なのかもしれないけれど、
『愛』が故に一緒にならない選択だってある
もし私に『そのタイミング』が来たとして、
その時に最適解な答えを導き出せるのかなんて分からない
だからこそ、そおゆうことに向き合うのが怖いからこそ
『恋愛』を避けるように生きてきて
あんまり恋愛をしてこなかったのかもしれない
恋愛経験が少ない事は別に恥じてないけれど
『ありのままの私』を愛してほしいから、、
『嘘』は付きたくないし
『偽りの自分』『相手好みの自分』にはなりたくないから、
私は想ってる事は全部発信する。
もちろん、全部バカ正直には綴らないけれど、
綴った事は、全部その時の『本当の気持ち』
自分らしく居る、ありのままの自分で居る事は
良い事ばかりじゃないかもしれないけれど、
少なくとも、自分にとって大切な事や人は選別出来る
自分を満たせるのは自分だけ
自分の機嫌は自分で取る
これは、ワガママとは全然違う
自分のペースで生きていこう🥰
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
👛作品購入はここから
【ガラストクラス(屋号)】
🌟オーダー制作ご相談ください！
作品だったり作業風景など
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大河内愛美@nf1は生涯共病🤝🏻 (@manami.okochi) | TikTok
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
大河内愛美 (@manamiokochi) / Twitter
日々のつぶやき
📩出演依頼や取材依頼等もどしどし引き受けてます☺️
SNSのDMや公式LINEまでお問合せ下さい🙇♀
🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
