しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

他者から見た「私」

 

他の人の目に映る自分は一体どんなだろう?

『こんな感じなのかな?』って

三者視点での自分を勝手にイメージして

その『私』が、これを言ったら変かなぁ?とか

これをしていたら変に思われるかなぁ?と

本来ならば、、、

必要ない事で考え過ぎてして行動出来なかった自分がいる


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『自分らしく』『ありのままの自分で』を

謳ってる私は昔こんな人間🤷🏻‍♀️

 

『想い』を発信するようになって

少しは素直になれている気がするの、、、

 

色んな人が世の中いるけれど、

その人が育ってきた環境や周りにいる人達、、

結局根っこの部分、、根本は変わらないと思った

 

他者に優しく在りたいと思う反面、

自分が難病とか、抱えてるモノがなかったら

『理解』は何処まであったのかな?

私は色んな障害や難病に偏見はないのだけれど、

それイコール『理解』とも違うと考える

 

深く関わる人なら、

必要な時に助けになりたいから『調べる』けれど

芸能人の○○さん、とか

たまたまテレビの特集で観たモノとか、、

『へぇー、、そんなものがあるんだな』と思うだけで

『中身』を調べる事はない←←

 

だからこそ『身近』になりたくて『発信』してる

『私』を知って『好き』になってくれる人が増えたら

レックリングハウゼン病』の認知度は広がる

 

『自分ってこんな人』を世にさらけ出すのだから

勿論『怖い』し『勇気』だっている

 

1番は『身近』な人にどう思われてるのか、、

考えたら怖いから考えないようにしてる😭

 

考えたくはないけれど、病状とか

『気持ち悪いなぁ』とか思ってる人も居るかもしれない

 

それほど身体の病状を出すのは

震えるくらい怖かった、、

昔色々あったからこそ、、💡💡💡

 

『好きです!付き合ってください!』

って告白するより怖いし勇気必要だったな🙊←え

とはいえ、告白も自分からした事あんまりないけど🤣

 

受け取り方なんて相手次第なのだから

自分の気持ちは素直に伝えるのが1番だけれど

『相手』に嫌われたくないっていう想いが

そうさせるんだろうなぁって思う、、🙄

 

あとは『関係性が変わってしまう事』が怖いのかもしれない。

『自分を出す』という事は、

良くも悪くも色んな事が『変わる』から、、、

 

私は全てを投げ出した

周りにいる人達にどう思われても関係ない

 

自分が変わると周りの人も変わる

それは『周波数』が変わるからだと思う

『スピリチュアル』的になってしまうかもだけれど

 

合う人は合うし、合わない人は合わない

なんとなくさ、この人は「合う」って

感覚的に分かるようになってきた✨

 

関わる人たちって自分の鑑だと思う🤔

『引き寄せ』だってある

 

必要な時に必要な人に出逢うから、、

 

今の私は貴方の目にどう映っているのかな?

今は昔みたいに『これしたら変に思われる?』

なんて考えない。やりたい事をやる!!

 

自分の機嫌は自分で取らなくちゃ!!

 

今の自分はだいぶ好き

昔より遥かに好きだと言える

 

自分を満たせるのって自分自身

自分の事を1番分かってるのも自分自身

自分以上に自分の事を知ってる人は運命かもしれない😌✨

性別関係なく、きっと運命

縁があって出逢ってるし、前世とかの過去世で

同じ時間を過ごしていた可能性だってあるよね🙈

 

なんとなく無意識でも『心地良い』と感じる人って

そうなのかもしれない。変に気遣わなくても

『ありのまま』を見せれる相手って貴重だよね

 

それに人って意外と他人の事を見てるようで

結構見てないモノだしね←←←

 

今の私は、どう魅られてるのかな?

人目はどうしたって気になるけれど

色んなキッカケをたくさん作って

 

一人でも多くの人が

自分らしく生きて行って欲しい!!

 

抱えてるモノや重さは違うけれど

『認め合う』事が1番必要な事

 

考え方も向き合い方も『変わるキッカケ』の1つが

私の発信であれば嬉しいな✨


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※撮影日、風強すぎた笑

 

私は『逢いたい人』には男女関係なく

その旨を伝えるし、自分の想ってる事は相手にちゃんと言う。

何事もタイミングってあるよね🙌✨

例えば仕事で県外に行く時は

その土地に知ってる人が居るときは

スケジュール合うなら逢おう💕って声掛ける

←連絡するタイミングは激早な時もあるけど笑

 

相手の仕事の都合もあるから返信は直前でいいよー!

ってなるし🤣🤣🤣

 

だってさ、逢って話さないと仲は深まらない🙊

私はLINEは(業務)連絡ツールみたいな感じに思ってて

用件だけ伝えるだけでいいと思ってる←

コミュニケーションツールではないよね!

 

直接逢って話すのが大事✨✨

 

縁も何もかもタイミングがあると思ってて

気持ちが同じでもタイミング合わなかったら

『今』はその時じゃないのかな!って

特に『悲しい』感情も出てこない😳

 

私の優先順位って『自分のやりたい事』が1番

ガラス制作や発信活動、、色々

自分の興味ある場所に出向いたり🚙

自分の心を満たしていきたい❤

 

『やりたい事』って口に出し続ければ叶うから✨

 

『自分のやりたい事』を優先してる人は素敵だ✨

『自分で自分の機嫌を取れる』って事だし

自分の心を満たせている🥰

 

私は自分の病の事を

こうして勇気振り絞って発信していて良かったと思う

 

私なんかより大変な思いや辛い状況の人は

世の中に沢山いる。私はまだ恵まれていて幸せだと思う。

やっぱり何事も自分がどう受け入れているかなのかな。

 

自分の病の向き合い方は

周りの人に伝染するのかもしれない

 

他者から見た今の私はどんな人?

『初めまして』の時の印象とは違うかな?

『魅え方』はやっぱり人によって違うから

『いろんな私』がこの世界には存在してるのだろう

 

全部私だけど、私じゃないみたいな私もいるのかな

 

 

 

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🈁このブログの注目記事🈁

 

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

レックの発信をする事決めた時、

一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります!

レックを知って貰うには文を読むよりも

病状を『見て』知って貰う方が

伝わりやすいかな?と思い、かなり思い切りました笑

今は手術を受けたりして切除してるので

記事の写真よりは身体のブツブツは

ある程度綺麗になってます🥰

 

📰インタビューを受けた記事

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

🎥出演動画

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

🎙MV出演しました

暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube

なんとメインキャスト🙈💓

 

📺テレビ出演

生きるを伝える : テレビ東京

↓テロップ2点誤りがあります😓

【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube

誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半

 

誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%

 

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🌼

 

ブログでも綴っていますが、

私は先天性の指定難病を抱えています。

それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが、

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

私はその事を、2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった…

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟

 

と思いました。そして自身の作家活動を通して

 

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています!私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為、

『その偏見を減らし、認知度を高めたい!』と

私は考えるようになりました。

 

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

 

と考えています。嬉しい事に、

病の事を知っても私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です!

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです!

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊