発信活動を始めて５年が経ち６年目を迎えている。
発信を始めた頃と今の私は全然違う
病をオープンにして､
とても楽になったし開放された自分が居るのだ｡
誰にも言えなくて､一人で抱え込んでいた｡
病気を知ったら皆離れていくんじゃないか、、､
身体を見られたら嫌われてしまう、、
そんな事をずーっと考えていたから
交友関係を築くのも慎重だったし
『本当の自分』で居られなくて
いつもいつも取り繕って過ごしていた
けれど、あの日、、
運命が切り替わったあの日、、
私は『自分の行動』と『発信』で夢は叶うって
知る事が出来た。テレビのドッキリ企画とかでもない。
『自分の力』だけで『変える』事が出来た。
病の事を発信したらもっと変われるかな？
沢山の人に知ってもらえる、、
私が有名になれば偏見なんて無くなるんじゃないかな？
そんな事を思いながら『発信』を始めた。
言葉や文字を並べて病の説明をしたところで
きっちり読む人は少ない、、
だからこそ『視覚』で伝えるのが大事だと思った。
それには自分の身体を晒さないといけない？
、、もうどうにでもなれ！！
そんなつもりで少しの言葉と私の身体を載せたのだ。
気持ち悪い､汚い､ゾンビ､､
そんな事を言われると思っていたのに
周りの反応は全然違った。
(いや､皆良い人だったから言わなかったのかもしれないけど)
そんなことより胸大きくない？笑
凄く今でも印象的に残っている。笑
その時､周りに否定的な人がほとんど居なかったのが
救いだったのかもしれない｡
私は躊躇う事なく､発信を続けられた。
去年､beauty japanやミセス関西コレクションなどの
挑戦を通して､肌を人前で堂々と晒す事は
胸を張って出来るようになった🥰
レックリングハウゼン病の患者が
肌を隠す事なく､堂々と、、！
私はやってやったのだ😎✨
水着に関してはカメラマンしている異性友達😳
この時は、色んな意味で恥ずかしかったけど、
殻を破る為には必要だった😳
もちろん、レックリングハウゼン病の症状は
個人差がある。私は手術でプクプクも
ある程度取っているからこそ､
まだここまで堂々とできているのかもしれないけど、
手術前の身体も公開しちゃってるからねぇ🤪🤟🏻
もう怖いものは何もないんだよね。
明日を生きるのを諦めようとしていた学生時代。
キッカケがあって前を向けるようになって
『自信』を付けてもらえたからなのかもしれないけれど。
病の発信をするようになったらさ、
病気や障害なんてこの世界に数え切れ無い程あって、
もしかしたら、まだ名前が付いてないモノだってある。
それを思うとさ、、
『普通』って何なんだろうね？🤔🤔
皆、何かしら『抱えて』生きている。
私の病は直接命に関わる事はないし
常備薬もない。
ただ『見た目』に関する悩みは人より多いかも。
ただ、その『大勢の人とは違う』って言う事は
悩みのタネになるよね😖
けど、『自分は自分』で人と比べないで
『自分らしく』生きるのが良いんじゃないかなって
考えるようになった、、💡💡
私はさ、自分の境遇を不幸だって
考えたことが無いって言ったら嘘になるけれど
この病を抱えてきたからこそ
気付けた事がある。これを届けていくのは使命だと思った。
『病』があって、
それを相手が知っていても知らなくても、
『本当の人柄』を見分けていけるし
自分にとって本当に必要なモノだけ手元に残る。
人より少し大変な事は多いかもしれないけどさ、
『人生の課題』って皆平等だと思うんだよね。
立場や境遇は違っても、
その人が感じる『しんどい』は
バランスが違ったとしても平等に巡ってくるんだと思う
今では多くの人が
『勇気をもらいました』って声を掛けてくれる事が増えて
とても嬉しい。
私は、自分の発信で
どんな人でも自分らしく輝いていけること
一歩踏みだけば世界は変わる事
未来を創るのは今日の自分
それを届けていきたい。
その先の未来で、レックリングハウゼン病に限らず
病や障害に対してもっと寛容で
偏見や差別がない世界を創っていきたい
私の夢を叶えてくれた、、、
人生を変えるキッカケになった、、
大東駿介さんから繋いだバトンを繋げていきたい。
自分が変わらないと待ってても周りは変わらない。
相手に期待するんじゃなくて
自分が行動して変えていく、、、
自分が変われば周りも変わる、環境も変わる。
離れていく人は周波数が違うから
自分に合う周波数の人と一緒に居れば良い
もちろん、学校とか中々変えられない環境に居る人だって
いるだろう。いじめを受けていた私には分かる。
逃げたくたって逃げられない、、
とても辛くて苦しい。
私は、この人にコロされるのではないか、、
そんな不安と恐怖を抱えて過ごしていた日もある。
私は時には逃げたっていいと思う。
私は当時、ガラス作家になる！という夢があったから
逃げるわけにはいかなかったから
『悟り』を開いていた。
何を言われても何も感じない。
『騒音』のように捉えていた。
いや、言われ慣れて、言われるのが当たり前になっていた？
とにかく、なんのアドバイスにもならないかもしれないけど、
世界はそこだけじゃない。
今見てる世界はすごくちっぽけで、
世の中にはもっと色んな人が沢山いる。
『この人は可愛そうだなぁ』って
心の中で哀れんでるとすごく楽になる
←今だから言えるのかもだけどね！😶
周りと比べないで、自分は自分！って
自分のペースで歩んでいけばいいと思う！
誰だって自分のペースがあるし、力量も違う。
心の余裕やキャパだって違う。
みんな違ってみんないい
自分のペースで向き合っていけばいい
私は自分の発信が、
一歩踏み出す勇気のキッカケになればいいなって思う
『変わる』キッカケになりたい
明るく未来を創りたい
誰もが自分らしく輝いていて
ありのままの自分で活躍する世界
私は、歴史に名を残したい。
そして来世の自分が何かしらの形で
今の自分の活躍を知れたら最高に面白くない？😏
もちろん、記憶なんてないだろうから
それが『自分』だったなんて知る由もないだろうけどさ笑
私は幸せになりたい。
幸せになる権利って皆平等にあるはずだ。
同じレックリングハウゼン病の人でも
恋愛して結婚して子供を授かってる人だっている。
障害や病って恋愛のハードルの１つになるかもしれないけれど
ちゃんと『その人』を知っていれば
『関係ない』し『気にならない』
もちろん、『覚悟』はあるかもしれないけれど、
その人が好きになれば、
抱えてるモノを一緒に背負いたいって思うから
私は『勉強』する。
だから、恋愛感情あるなしに関わらず、
私を好き！って言ってくれる人、
思ってくれる人を増やしていきたい🥰
恋愛の事だって、発信していけば
同じ境遇、似たような境遇の人にも希望になる。
病って聞くと、一見大変に思われるかもしれないけど、
表面的な部分じゃなく、ちゃんと中身を知って欲しい。
『好き』なら調べる🔍
だから、
私はありのまんまの自分を発信していくのを辞めない
どんな事だってタイミングと縁♡
私はその縁を繋いでいきたいのだ🥰
もうそろそろ、
ちゃんと何が自分の幸せかを見つけていかなくちゃいけない
夢や目標を追うのも楽しいけど、、🙊
やりたい事はどんどん出てくるし
いつまでも追い続けていきたいのだ😎
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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日々のつぶやき
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
