しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

言の葉

 

言葉

って魔法だと思う。

誰かを喜ばせたり、背中を押したり

温かい気持ちにしてくれるモノ

 

だけど、時には人を傷付けるナイフになる

 

ニュアンスやイントネーションによっても

感じ方って変わってくるけれど

 

日本語

が素敵だなって思うのは、古典文学とか

四字熟語とかことわざとか言い換えとか、、、

『感情』や『気持ち』を上手く伝えられない時に

心にスンって入ってくるワードがあったりする

 

自分の言葉を1番聞いてるのは自分自身

 

誰かに投げかけた言葉って

相手に言ってるようで自分が1番聞いている👂


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だから言霊とか引き寄せの法則っていうのは

 

自分が1番聞いてる自分の言葉を

脳がインプットして無意識のうちにその現実を引き寄せてる

 

夢や目標も、

諦めず自分を信じて突き進んで行動すれば絶対に叶う!!

 

『どうせ無理』って言う想いが少しでもあるから

そっちの無意識の想いを引き寄せてしまっている

 

全ては『自分の言葉』次第なんだ。

 

『言葉』って本当に凄いパワーを秘めている🔮

 

『たった1言』で自分を突き動かせてしまったりする

 

私は自分の病を発信するようになって、

『受け入れてくれた人達』が居るから

 

『いま、こうして生きていられる』

 

病を知った上で想いを直接伝えてくれる(LINEでも)

身近な人ってね想像してるより結構少ないんだよ?😳

 

だから私は身近な人達が

どこまでが病の事をちゃんと知ってるのか知らない😑

 

だけどね、やっぱり

『知られるのは怖いんだ』

 

どんなに公に発信していたとしても

直接伝えるのって全然必要な勇気が違うんだもん🙄

 

これが私の欠点です!弱みです!

って伝える事だからね。

だって隠し通そうと思えば隠し通せる🙄

 

わざわざ言う必要がないことでもある。

 

だけど私は『ちゃんと本当のわたし』を知って欲しい

 

病気があっても受け入れてくれる?

仲良くしてくれる?って🥲

 

私は自分に自信が全然持てないからさ、、

鏡を見て、自分に『今日も素敵だね!』『かわいいね!』

『頑張ってるね!』って語りかけてる🤣

 

自分で自分を洗脳していくのだ🙋🏻‍♀️

 

きっとこの先沢山の人に出逢うだろう

 

自分の欠点とか弱みを見せた時、

 

それをありのまま受けとめてくれる人って

 

本当に貴重だし大切にしたい人なんだなって思う

 

『あぁ。出逢えて良かった!幸せだな』って思える🍀

 

こんなに世界には沢山の人がいるのに

 

同じ日本に産まれて出逢えたのはキセキだし

 

仲良くなれるのももっとキセキ!

 

だってさ、タイミングが違えばただの赤の他人

 

そんな出逢いの中で『好き』『苦手』っていう

感情が生まれるのも当たり前だけど

 

『好き』って偉大だと思う

 

私は今になってさ、

 

あの時もっと素直になって病の事を話せていたら

未来は変わっていたのかな?とか考えたりすることも多い

 

病の事を気にしてしまうのは仕方ないけれど

 

『迷惑かけてしまうかもしれない』って

なんで自分で決めつけていたんだろうって

 

合併症のリスクはあるけれど

 

どんな病だって将来の病気のリスクなんて

みんな平等にあるじゃんって🙄

 

勝手に悪い方に決めつけていたから

一歩踏み出せなかった自分が生まれた

 

だから、上手くいかない未来が訪れる

 

もしかしたら、自分で引き寄せていたのかもしれない

 

だけど今はね、それも『学び』だったと思う

 

『好きの気持ちを与えてくれてありがとう』って

昔好きだった人達に言いたいな😌

 

私は自分が思った、感じたポジティブな気持ちは

どんどん相手に伝えていくと決めた💡

どう受け取るかは相手次第だけどさ、

 

素直に生きよう!って決めた

 

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🈁このブログの注目記事🈁

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

レックの発信をする事決めた時、

 

一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります!

 

レックを知って貰うには文を読むよりも

 

病状を『見て』知って貰う方が

 

伝わりやすいかな?と思い、かなり思い切りました笑

 

今は手術を受けたりして切除してるので

 

記事の写真よりは身体のブツブツは

 

ある程度綺麗になってます🥰

 

📰インタビューを受けた記事

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

🎥出演動画

 

除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

🎙MV出演しました

 

暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube

 

なんとメインキャスト🙈💓

 

📺テレビ出演

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

↓テロップ2点誤りがあります😓

 

【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube

 

誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半

 

誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%

 

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🌼

 

ブログでも綴っていますが、

 

私は先天性の指定難病を抱えています。

 

それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが、

 

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

私はその事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟

 

 

と思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

 

と想っています!私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為、

 

『その偏見を減らし、認知度を高めたい!』と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。嬉しい事に、

 

病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です!

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです!

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊