中日新聞の１面トップを飾ってから１年になりました
あの日は衝撃でした。今でも覚えています。
👩『本日の夕刊に掲載しますね』
とお昼に連絡を受けたので､
仕事終わりにコンビニに行きました
そこには目を疑う光景がありました。
私は､１面トップだなんて聞いてなかったので
夕刊の中のどこかに小さく載るんだろうなーって
軽く考えていたので､新聞の中を見て中身確認しなくちゃ💡
位に思ってコンビニ入ったら､､､
あれ。私の顔がある､､？
私の顔が前面に挿してありました
えっ。どゆこと？？ん､､､？
い、１面トップなの､､､？それはもう衝撃でした
１面トップってさ、その日の見出しじゃないの？
政治経済とか、震撼させた事件とか
大きい天災とか､著名人の訃報とか､､､
え？個人で載るのか､､､？？
めちゃめちゃ衝撃だった。ありがたいことだけど🥺
しかもね、掲載させて頂いた写真、
よく見るとドレスの紐出てるんだ🤣
うん。すごく恥ずかしい！！
病気の発信を始めて、
こうして社会的にも認知されてきたのは凄く嬉しい
自分の歩んできた道は間違っていなかった！って
自信を持って胸を張りたいから
私の発信のやり方は正しいのか分からない
だけど、日本だけじゃなく
世界に向けても発信していきたい､､､！！
こうやって肌を出して良いんだよ！って
受け入れてくれる人はいるよ！って😭
私は凄く心が弱い､､､
こんなに発信活動に力を入れていても
身近な人には知られるのは怖かったりする､､､
むしろ、セミヌードとかも出しちゃっているから
皆の目には私はどう映っているのかな🥺
だけど、病気の事を話す時って
ただでさえ､指定難病っていう大きな個性で
難しい言葉を並べて話すよりも､､､
難しい言葉を並べて読むよりも､､､
レックリングハウゼン病に関しては
『見て』貰ったほうが早いし
自分に置き換えて考えやすいと思うんだ。
もし自分がレックリングハウゼン病だったら､､？
肌を出すことに抵抗はない？
どんどん増えてくるプクプクをどう受け入れる？
だからこそ、私は『全てをさらけ出した』
勇気を受け取って貰えたら嬉しいな
自分の発信が世界を大きく変えなくても良いから
少しでも優しい世界に向かっていって欲しい
病を身近に感じて欲しい
やっぱり、身近な人がそおゆうのを抱えていたら
少しは『関心』のベクトルが向くはずだから
病を伝えて受け止めてくれなかったら
もうきっとその相手は､根本から『合わない』のだと。
どうしたって、病や障害に対する色眼鏡は無くならない
無くならないからこそ、私は減らしていきたい
人にどう思われようと関係ない。
私はわたし。私らしく生きるだけ
この先、合併症とも向き合わなければならない
そもそも、MPNSTを合併してしまっているから
生命予後は悪い、、みたいなんだけど
１日の価値は皆平等だから
１日１日を悔いなく精いっぱい生きれば良い
伝えたいポジティブな想いは相手に素直に届けていけば良い
あの時伝えておけば良かったな､､､
なんて後悔はしないように
病気なんて関係なく自分も相手も、
明日生きてる保証なんかないのだから
事故や天災､､そして事件､､
考えすぎだと言われるかもしれないけどさ
どこでなにが起こるか分からない人生だから
『あたりまえ』なんて存在しない
私は昔よりはだいぶ『自分らしく』生きられている
それは病の発信を始めて、
自分の気持ちをありのまま表現出来るようになったからなのかもしれないし
病の発信を始めてから出逢った人達と関わる事のが多いから
『受け入れてくれる人達』に甘えられているのかもしれない
病の事をしらない身近な人達もいるだろうけど、
『この人は知ってるのかな？』って考えるのもやめた
SNS観てて知ってるよね？って思っておけば楽だよね👏
自分の発信は小さいものかもしれない､､､
だけど少しでも『救われたり』『一歩前に進めたのなら』
私は頑張っててよかったと想える🙂
私は少しでもキッカケのお手伝いが出来れば嬉しい✨
そうして少しずつ日本から世界へ想いを届けていきたい。
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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大河内愛美【レック×ガラス作家】 (@manamiokochi) / X
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
