しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信していく

向き合うべきこと2

 

前回の記事が自分が思ってたよりも

 

何倍もの反響がありました

 

Facebookでのシェアも凄く多くて

ビックリしました

 

(Facebookでの)コメントや、LINE、

メッセージで温かい言葉を沢山掛けて

頂きました

 

ありがとうございます☺️

 

凄くみなさん優しくて、温かくて…

 

その温もりに私はちょっとだけ泣きました←

 

公開してよかった と思ったし

 

もう少し早くカミングアウトしてても

 

良かったのかな…と思うけど、

 

きっと今がそのタイミングで

 

縁 だったんだろうなと思います

 

 

この病気で、神経線維腫は手術で取れると

 

書いたけど、ある程度の大きさにならないと

 

取れない と言うのと、1回の手術で3つしか

取れないということ

 


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大学生のとき、右手の甲にあった

割りと大きな腫瘍を手術で取りました

 

何人から、『これ何~?』と聞かれたりして

すごく気にしました。

 

やっぱり目立つし気になるよなぁ… 

 

だけど、『生まれつき』としか言えなかった

 

そのときに、実は病気で…なんて言えないし

 

空気が重くなるのも嫌だったからさ。

 

手術跡はそこまで気にならないんだけど

 

身体中の奴等もいつか取るかも…と考えると

 

所々手術跡が沢山になる… 

それも目立つよなぁ…と考える

 

今のままにするのか、

手術跡だらけにするのか…悩み所です

 

それに、1回の手術や抜糸もそんなに

安いわけじゃない

 

治療費の事を考えるとちょっとしんどい

 

身体中のすべての腫瘍を取ると考えるならね

 

 

この腫瘍は良性のことがほとんどだけど

 

一応、良性か悪性か調べなきゃいけないし…

 

わりと大変。写真には乗せなかったけど、

 

身体中の症状と比べたら少ないし

 

ほとんど目立たないけど

 

アンダーゾーンやお尻、太ももにもある

 

腕にもある

 

頭にもある

 

最近顔にも出来たんじゃ?疑惑

神経線維腫ね←

 

 顔のカフェオレ斑はシミだと思われてるよ←

 

化粧で目立たなくするからOK🙆

 

逆にこんな身体に産まれてしまったけど、

 

恋愛とかで置き換えるなら本当の愛

 

が目で見えて分かるから良かったかな……

 

身体は関係ないって分かってるし、

 

そう思いたい。

 

けど、

 

今までの過去の事を思い返すとどうしても

 

頭では分かってても心は追いついていかない

 

こうであってほしい、信じたい…

 

色々な感情がぐるぐると頭で回ってる

 

私はきっと凄く心が弱いから、こうやって

 

公開したことも、良かったと思ってるし

 

後悔なんか何一つないけれど

 

どこかでは皆なんて思ったのかな…と言う

 

不安で一杯なのだ

 

コメントも何も残さないし、

 

何も言ってこないけどブログ読んでくれた

 

友達や知人もいるだろうし

 

そうゆう人達が何を思ったのかが1番

 

気になって仕方ない

 

だけど、そこは気にしていたらいけない

 

私は、コメントやメッセージとか…

 

目で見える形で受け入れてくれたり、

理解しようとしてくれたり…

 

そんな人達を大事にしていきたいし

 

そんな人達とこれからの人生を歩んでいきたいなと思った

 

私は今凄く周りの人達に恵まれてて

 

幸せです☺️

 

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