しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

人の本質を見極める為のものさしになった私の病

 

突然変異でレックリングハウゼン病と

 

いう難病を患って、凄く悩んでた事が 

 

多いのだけれど、こうやってブログで

 

公開したり、SNSでオープンにしたりするようになって気付いたことがある

 

身体の病変とかもブログに載せて、

 

SNSでも発信するようになって、

 

フォロワーが減ったり、

 

Facebookの友達が減ったりした。

 

もしかしたら、病気の事を打ち明けたのが

 

要因ではないのかもしれないけど、

 

それだったらミュートで良くない?と

 

思ってしまう。だから、単純にその人は、

 

病気の事を知って、それを発信してる

 

私と関わるのが嫌になったんだろうな…と

 

思うようにした。そうすると、

 

心がスッと軽くなった。

 

私には必要のない人間で

金輪際関わらないで欲しい

 

そう思うようにした。

 

レックリングハウゼン病が、

どんな病気なのか知ってても知ってなくても

 

そうやって難病持ちの人を色眼鏡で見たり

 

誹謗中傷を言ってしまうような人とは

 

付き合いたくない

普通の友達関係であっても

 

そんな事がある人って、向こうが

距離置いてくれるから、友達関係も

まともに出来なくなると思うんだ。

 

遊んだり、ごはんしたりとか…

 

このレックリングハウゼン病で悩んでる人の

多くは、見た目とか身体に出来る

 

カフェオレ斑や神経線維腫に

 

悩まされてる。(私自身も)

 


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最近はおでことか顎にもうっすら

神経線維腫出来始めてる気がするんだ…

 

カフェオレ斑もここが1番目立つ。


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首元はどうしようもない…

服着ても隠れないから……

 

顔にあるカフェオレ斑は化粧で

隠せるんだけど……

 

恋愛とかで悩むのも、パートナーに

綺麗じゃない身体を見て引かないか、

 

とかが1番のネックなんだけど、

 

正直カフェオレ斑は部屋が暗かったら

分からない。神経線維腫は手触りとかで

分かっちゃうけど……

 

だけど、正直恋愛関係とかにおいて、

 

病気どうこうよりも、

肌が綺麗じゃないから…とか言う人って、

 

正直、肉体関係の事しか頭にないと思うし、

それでしか人間を見ることが出来ない

 

器の小さいな心ない人間なんだなって

 

思うようにしてる。

 

正直、神経線維腫は手術で取れるけど、

それにはお金も時間もかかるし、

取ったところでまた増えてくる

 

カフェオレ斑はレーザー治療出来るけど、

逆に色が抜けて目立つから、

やらない方が良い。

 

だからなかなか難しい。

 

だけど、レックリングハウゼン病でも

結婚する人はいるし、

子供を、授かる人もいるから

 

身体がこうだから恋愛できない

 

とかそんな事はないと思うんだ。

 

ずっと前に肉体関係を持った時、

 

相手に病気の事とか、身体の事は

 

話してなかったんだけど、

 

部屋は暗くして貰ったから

 

カフェオレ斑点とかは気付かれてないと

 

思うけど、あとはどうだったのかなー?って

 

 

私自身思ってたりする。だから、

 

あまり身体の病変とかは気にしなくて

 

いいのでは?って思ったり……

 

私はこうやって、ブログ書いたりしてて、

 

自分の周りにいる人達がどれだけ

 

ブログ読んでくれてるかは分からないけど、

 

仲良い人は、私の病気の事を知ってる

 

←←男女問わず

 

だけど、それでいて関わり続けてくれる人って偏見とかがない人で、理解もある人だと

思ってる。だからこそより信頼出来るし、

 

大切にしていきたいって凄く思う

 

 

恋愛と友達関係は別なのかもしれないけど、

 

そこに病気の有無って関係ないのかなって…

 

もう各snsには難病の事を書いてるから、

 

新しく知り合う人は最初から

 

知ってる状態だし、その上で仲良くなってくれたらとても最高じゃん!って思う。

 

周りに信頼出来る人しかいない

 

凄く素敵すぎる…!

 

この病気は治療法はないし、

 

様々な合併症の危険があるから

 

定期的に病院にも通わないといけない

 

MRI検査もしないといけない

 

女性だったら乳ガンも…

 

だけど、この病気が直接の原因で

 

死ぬことはない……

 

見た目も普通の健常者と同じだから、

 

病気の事を知るとみんな驚く

 

私はこうやって赤裸々にブログとかに

書いてるから、受け入れてるように

 

見えるかもしれないけど、

 

本当は受け入れ切れてない

 

健康に産まれたかったし、

難病の事を知って皆離れていくんじゃないかと思ったし、

オシャレを自由に楽しみたいし、

ビキニは永遠の憧れ

 

病院通ったりとかもあるから、

就職は難しいし、

 

理解ない人からの言葉は心が痛いし

 

死にたくなったことも何度もあるし

 

大分闇深い。

 

けど、受け入れるしかないから

受け入れてるように見せてるだけ

 

本当は誰かに直接全部不安とかを

ぶちまけたいし、支えて欲しい…

 

けど、この病だったからこそ

繋がれた人達や、色々な事を知れたり、

 

人の温かさや、人間性を見極めるものさしに

なった。信頼できる人、付き合っていく人間を選別出来るようになった。

 

私は、病の発信をやめない……

病院行ったら、そんな事も書くし、

 

作家活動のことも発信し続ける…

 

なんなら、治験とかが始まる事があるなら

率先して受ける。もしそれで悪化したり、

命を落とすことになっても全然構わない

 

自分の結果が、

他の大勢の人の為になるなら充分すぎる

 

同病の人のTwitterとかを

たまに見ると、暗い人が多いなって

印象が強い。もちろん私も同じ病気だから

 

言いたいことも気持ちもすごくよく分かる。

 

だけど、私は

そんな人達に

 

もっと前向きに

明るく堂々と生きよう

 

と言いたいし、

そう思えるような世の中になるために、

 

作家として活動しながら

病の啓発を続けていこうと思う

 

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