しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

入院前日の夜に思うこと

 

明日から入院です。

 

いよいよ‥‥という感じになってきました。

 

準備は全くしておりません。

 

必要なモノは揃えてあるけど、

 

まとめていません‥‥

 

どうにかなると思ってます

 

 

入院は20日までの予定です。

 

手術が10日の予定

 

明日は手術説明もあります

 

 

ハラハラドキドキしております

 

本当に、入院することになって、

 

人の温かさや、自分にとって本当に大切な人‥‥

 

それが見極められるようになりました

 

人間はいつどこでどうなるかわからない

 

だからこそ、

 

1日1日を大切に過ごして、

 

今日が人生最後の日だって常に思うようにして、

 

悔いがないよう生活を送るようにしようと思う

 

もしかしたら、

 

事故に巻き込まれるかもしれない‥

 

病気になるかもしれない‥

 

天災に巻き込まれるかもしれない‥

 

人はいつ死ぬか分からない

 

だからこそ、

 

逢える人には逢えるうちに逢っておく

 

伝えたい事がある人には伝えておく

 

じゃないと、

 

「あの時やっとけばよかった」

 

「伝えておけばよかった」

 

と後悔しないように‥‥

 

人は無くなってはじめて、それの大切さや

 

当たり前ではなかったことに気付くよね

 

今できるのにやらない

 

そんな事も多いだろう‥‥

 

なんでやらないの??と思う。

 

とは言え、私もこうなってから

 

こんな考えになっていったのだけど‥‥‥

 

やりたい事もまだまだたくさんある。

 

今回の手術は、

 

脊椎を圧迫している腫瘍を取る手術

 

 

5月末にも手術が決まった     

 

 

これは、身体の前面の表面にある

 

神経線維腫をすべて取る

 

キリがないのは分かってるけど、

 

 

いつまでも綺麗でいたいからこそ‥‥

 

 

7月半ばとかに後面の

 

神経線維腫全部取りたいなーって思ってます

 

 

あとは、4月からのアルバイトも探さなければ!

 

 

どんなときも前向きに

 

 

手術は怖いし、今後も心配だけど

 

 

私よりも大変な状況の人はもっといる

 

不安な気持ちも計り知れないだろう‥‥

 

命に関わる‥とかではまだないから、

 

こんなところで立ち止まるわけにはいかない

 

 

だけど、メンタルは弱いから

 

挫けそうになっちゃうんだけどね‥‥

 

明日からは、入院食レポやら、

 

ベッドの上で出来る運動とかを探しながら

 

ブログで紹介していきたいと思います。

 

 


f:id:manami-okochi:20200304200633j:image

 

 

友達が漫画をたくさん貸してくれました♡

 

その子の本棚はすっからかんになってしまった

 

 

長期間お借りします!ありがとう(´ . .̫ . `)

 

とは言え、1週間足らずで読破してしまいそうです

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

【出演】

https://youtu.be/-m6Fw61tNm4