しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

コルセット4ヶ月記念日☆

 

 

今日はコルセット装着して4ヶ月です。

 


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このコルセットと共に生きて4ヶ月経ちました。

 

時間が経つのはとても早いです。

 

24時間‥寝るときも一緒(●´⌓`●)

 

 

外すのは着替えの時とシャワーの時だけ

 

 

付け始めた頃は、しんどかった‥‥

 

 

慣れないコルセット生活

 

 

生活の不自由さが垣間見えた

 

 

人は一人じゃ何もできない

 

と身に沁みて実感した

 

着替え、お手洗い、お風呂、料理、洗濯‥‥

 

何一つできない‥‥

 

こんなにも何もできないものなのかと

悲観した‥‥‥

 

けど、4ヶ月経った今では、徐々にやれる事を

増やしてきている

 

 

背骨にボルトがあるから、

コルセット外れたとしても、体の動作に

制限はあるだろうけど‥‥‥‥

 

 

早くコルセット外れてほしいけど、

 

車の運転許可も欲しい。

 

ジムに行って筋トレする許可が欲しい。

 

やりたい事が何もできない‥‥

 

諦めないといけないこともたくさん‥‥

 

だけど、このコルセット‥‥

 

めちゃめちゃカッコよくない??

 

コルセットは、オシャレの最先端\(^o^)/

 

コルセットしてると、不便な事は多いけど

 

  1. マジックハンド
  2. 洗顔シート

 

あると、とても便利\(^o^)/

 

あとは、椅子にクッションを置いたり‥

(これは前、記事に書きました)

 


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寝るときも、こうして大きめのぬいぐるみか枕とかを噛ませたらとても快適です└( ^ω^)」

 

 

コルセット生活してる人がいたら参考にして

下さい☺☺☺

 

側弯症の手術とかね‥‥!!!

 

 

こうして大きな手術をしたり、

療養生活をすると人生観変わるなぁと思いました

 

 

わたしは2018年からブログ書いてるけど、

この手術、療養生活を得て、より一層

発信活動を強めていかないといけないなぁと

思いました!!!!

 

 

まだまだ終わりの見えないコルセット生活

 

仕事も何も出来ないけど、

できる事を増やしていこう。

やれる事を見つけていこう。

 

人生の夏休み

 

神様から与えられた時間

 

休むべき時期だった

 

人生に起きる出来事はきっと生まれたときから

決まってて、その全てに意味がある

 

人との出逢いもそう。

 

出逢うべき人に出逢うべきタイミングで出逢うもの

 

これからも発信活動を頑張っていきます☆

 

 

そしてそして!!

 

イチナナライブでアーミー様が誕生しました♡

 

ファンクラブのようなものです

 


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アーミーはまだまだ募集してます!!

 

イチナナライブ、是非是非遊びに来てください

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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