しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

手術から9ヶ月

 

9ヶ月前の3月10日に手術をした

 

背骨にボルト7本が埋め込まれた

 

骨も移植したみたい

 

骨を切ったり神経を切ったり‥‥

 

一歩間違えば肺に穴が開いていた‥‥

 

けど、無事に終わり、

 

肺に傷が付くこともなかった

 


f:id:manami-okochi:20201210204953j:image

 

今はまだコルセット療養生活を送っている

 

こんな風にまたポトレ撮影出来る日を楽しみに

 

家で大人しくしている

 

私が発症していた

 

MPNST‥‥

 

悪性末梢神経鞘腫 MPNST malignant peripheral nerve sheath tumor | 脳外科医 澤村豊のホームページ

 

私の難病、レックリングハウゼン病から

 

合併した‥‥

 

発症した場所も極めて稀だった

 

再発や転移の可能性を少しでも低くする為に

 

放射線治療もした‥‥

 

イチナナの配信では、ずっと

 

放射線治療ってねー、男性技師さんの前でねー

 

真っ裸になるんだよーみたいに笑顔で

 

ネタにしてたけど、

 

内心‥と言うかずっとずっと昔から

 

なんで私なんだろう

 

普通に産まれたかった

 

健康な綺麗な肌がほしい

 

健常者に生まれたらまた人生違ったのかな‥

 

って考え込むことが多いんだけど、

 

そんな事今どんだけ言っても、

 

どんなにあがいても、

 

この事実は私が産まれた時から変わらない

 

私が今回の人生で産声を上げたときから

 

戦いは始まっている

 

わたしは、突然変異だったけど、

 

この身体に産まれた事は、何かのだし

 

両親を恨んだこともない‥‥

 

私の意識や考えや周りの環境‥‥

 

この病気に生まれたからこそ気付けること‥‥

 

たくさんあります

 

コルセット生活もまもなく9ヶ月を迎えるけど、

 

コルセットいつ取れるのかな?ってワクワクしてるし

 

いや、早く取れてほしいのだけど←←

 

コルセット取れたらしたい事がたくさんある

 

だけど、仕事も前みたいにバリバリできるかわからない

 

 

筋トレだって3月から止まってる

 

制作も3月から出来ていない

 

運転も3月からペーパードライバー

 

コルセットが外れたときからが

 

本当の戦いなのだ

 

元に戻さないといけない

 

元に戻すには倍以上の努力が必要

 

今まで以上に注目されたいし、

 

綺麗になりたい‥‥

 

今出来るのは発信

 

だからこそ、活用できるものはしていくよ♡

 

私の事見ていてくださいね???

 


f:id:manami-okochi:20201210210114j:image

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

このブログのオススメ記事👇

 

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

 

《取材して頂きました》

 

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

 

【出演】

 

 

 

https://youtu.be/-m6Fw61tNm4

 

 

 

https://youtu.be/8H4jyN_uYHA

 

 

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

 

 

【撮影協力】

 

 

 

https://youtu.be/sfFNm-b4ZXk

 

 

 

《作品購入はここから👛》

 

BASEショップ

 

【ガラストクラス】

 

ガラストクラス

 

《どんな作品作ってるの?》

 

https://www.instagram.com/manamiokochi/

 

フォローお願いします!

 

 

 

《公式LINE》

 

登録/ご連絡お待ちしてます

 

LINE Add Friend

 

 

 

Twitter

 

日々のあれこれ呟いたり

 

大河内愛美 (@manamiokochi) | Twitter

 

 

 

《17ライブ》

 

生Live配信。私とリアルタイムで話しませんか?

 

認証ライバーとして活躍してます(^^)

 

17LIVE - Live Streaming 直播互動娛樂平台

 

 

 

イチナナライバーとして取材受けました☆

 

【大河内愛美 特別インタビュー】ガラス作家ライバーのさらなる夢は人間国宝!? | ライブ配信ナビ

 

 

 

 

 

ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊

 

BASEのアカウント持ってない…

 

と言う方も、多いと思うので

 

公式LINEから直接購入可能です🙆

 

 

 

また、ガラス以外でも、

 

出演依頼や取材依頼等も

 

引き受けます☺️

 

こちらも公式LINEへお願いします

 

 

 

ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

 

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

 

 

同病の人や、人にはなかなか

 

打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

 

 

読者登録もお願いします!