しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

抜糸後しばらく経ち、今はかゆみが止まらない🏃‍♀

 

背中の神経線維腫を取る手術をして、

その抜糸してから数日が経ちました


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ブログ内容と関係ないですが、

ありがとう で夢と言う漢字を数年前に

書きました笑

 


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抜糸した日の夜と比べると

 

腫れは引いてきました

 

まだ赤みはありますが🙄🙄

 

あ、右の写真の白いやつはテープの

粘着のやつです🤣

 

抜糸後2週間はワセリンを塗るように言われてて

 

今もワセリン塗ってます

 

ただ、痒くて痒くてたまらないです

 

全てを切除出来たわけではないですが

 

かなり減ったんじゃないかと思います

 


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ドアップすぎるとかなりあるよね🤣

今回の手術で400個取ったと聞きました🙊

 


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こうやって見るとかなり減ってません??

 

減ってると信じてるんですが🥲

 


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去年のMPNSTの手術あとはかなり綺麗になったと

思ってます🤔上の写真はMPNSTの手術で

入院してた際の退院日に撮影したもの

 

今回神経線維腫は取れるものは取って

縫ったけど小さいものは表面の膨らみだけ

切りおとした切りっぱなし( ゚д゚)ハッ!

 

今後も経過の写真を載せていきたいと思います

 

そして一番気になるのはMPNSTの手術して

背骨にボルト7本いれたから

その時からコルセット生活でまだ

外れてないんだけど、コルセットの跡がまだ

あることが気になるよね🤣🤣まぁ……

一年4ヶ月ずっとしてると付いちゃうのか笑

 

レックリングハウゼン病は様々なところに

腫瘍ができます

 

目や脳にも腫瘍が出来る可能性もあります

 

 

早期発見する為に定期的にMRI検査等を

受けてますが、終わりがないこの生活

 

 

病気で産まれてきた事は何かの使命として

今は受け止めているけれど

ホントはすごくつらいです

 

我慢してることもたくさんあるし

諦めないといけないこともたくさん

 

だけど、私の発信で少しでも救われる人が

いればいいなと思い、私の感性と

私の体の事など、発信はこれからも続けます

 

そしてもっと影響力をもって多くの人に

レックリングハウゼン病を認知してもらえるよう

頑張ります🤭

 

いつか本を出版したいなぁ😌

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

一番最初にかなり勇気を出して病状を公開した記事です

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《インタビューを受けました》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

【出演】

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊