今までは
勇気
を中々持てない自分が居た。
beauty japanに挑戦したり
メディアでレックの事を話したり
新聞掲載して頂いたり
市長表敬訪問だったり
色んな経験をしてきたけれど
『私､生まれつき難病なんだ！』
『レックリングハウゼン病って言って､
肌が綺麗じゃなくて､､､』
文字や言葉を通して伝える事
公の場で話すこと
個人間で話すこと
これは全て違う勇気が必要だ
SNSで『出演しましたー！見てください！』
個人的に『この動画見て欲しい！』って送ること
全然別の勇気が必要💁🏻♀️
SNSは不特定多数に向けての発信で
私は正直､それを見て知ってくれてたら良いな✨
くらいの楽観的だったけど、
それじゃダメだ！！と思うようになった。
それだと
本当に見て欲しい人には伝わらない
というか、SNSなんて情報流れるのが早いから
よっぽど私の投稿を逃さず見てないと
『知らない』で終わってしまう🥺
もしくは『なんとなく知っている』
beauty japanで数百人の前でプレゼンしたりしたけど
身近な人には直接全然話せてない。
まぁ､SNS見てて知ってくれてるのかな？位の感覚でいる
聞かれたら全然何でも答えるのだけど🙊
むしろ知ってくれ〜〜！！
だけど本当は怖いんだ
受け入れてくれるかな？気にしないでいてくれるかな？
って考えてると頭がクラクラしてくる🙃
表面的に仲良くしてたって
その事実を知って距離を置かれたりするかな？とか
だから私って全然まだまだ弱いんだなって思う
私ってこんな人なんだ！実は病を抱えてるの！
って直接伝える事って､相手が男女関係なく
『好きです。付き合って下さい！』って
告白するよりも勇気がいる事なんです。私にとって⇦
病のある自分。背骨にボルト七本ある自分。
やりたい事がたくさんある自分。
これがありのままの私。
ありのままの自分を見せるって本当に怖い。
わたしの弱い部分って
病気があること､昔いじめられてたこと､
背骨にボルト７本あること
SNSに全部さらけだしちゃってるけどさ、
個人的に言うのは私にとっては全く別なんだ､､
だからこそ、街録chの動画は
私の良いプロモーション動画だなと思う。
除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
１５万再生超えたいな🥺💕
自分から出演希望の応募したのに身近な人に
『観られるの恥ずかしい』とか思ってる私って何なんだ😖笑
意味分かんないよね⇦⇦
街録は出演オファーと応募の割合は50:50くらいだそうで､､
応募はめちゃめちゃ来てるみたいです🙊
全部に目を通して､出演して欲しい！って思う人だけ
連絡返してる。と仰っていました。
だから出演させて頂き､本当に有難いです🙇🏻♀️
もっと勇気を出して色んな所に出ていきたい！
私に直接逢った事ある人は
私が病あるなんてビックリしちゃうと思うけど🙃
そのくらい『普通』で居られるように､､､
私は必死に頑張っている。
『かわいそう』って目で見られたくないから､､､
なるべくニコニコ居るように心掛けているし
『私サイボーグみたいでしょ🤪』ってネタにしてる
ネタにしないとやってけないんだもん🥺
恋愛とかなんて１番難しいよ？
病の発信をする前なんて特に自分に自信無さすぎて
『病を､､いや身体の病状の事知られたらどうなるのかな』
って不安でいっぱいで好きだなって思う人がいても
気持ちは大きくなるのに受け入れてもらえる自信なくて
『これ以上好きになると話すのが辛くなる』って､､
『だったらもうこれ以上近付かないでおこう』って､､
身を引いたりしていたな😭
病の発信を始めてからは、
私はその相手に好意を全く抱いてなかったけれど
『美人なのに難病あるなんて残念だね』とか
『美人で性格良いのに難病あるなんて勿体ないね』って
複数の男性から言われたりしました😂
だから昔のいじめの経験も相まって
『あぁ、私は恋愛しない方が良いんだな』って
次第に思うようになってしまった､､､
だからきっと無意識に
『好意に気付かないフリ』をしている私もいるのかな
beauty japanとかが終わってからは
『恋愛に病とか関係ないよね！』って
思えるようになってきた🙌
街録を観てくれた昔好きだった人達が連絡くれたり🙊
(その人にもう当時のような恋愛感情はないけど)
その好きだった人達は全然良い反応でさ､､
全然気にしない人達だった😭😭😭
当時､踏み出す一歩があれば未来は変わってたのかな？
と思ったりするけれど､その色んな経験があって今がある
今だって素敵だなぁ♡と感じる人達に
病の事を知ってもらうのって凄く勇気がいる
けど踏み出したら未来は変わってくるのかもしれない
絶対的に病を知った上で私を深く知って貰った方が良い
どのタイミングで病を知っても
きっとそうゆう事に対しての考え方の価値観って
同じに違いないよね🥲
だから早い方がお互いの為にもなるかもしれない
だから少しずつでも、
この人に私を知ってもらう！って決めたら
街録の動画送れば良いよね！って思ったりしてます笑
もはや自己紹介動画🤣
街録､１５万超えて２０万再生達成したい🔥
書籍出版､講演会開催､､､
もっともっとやりたい事はあるけれど
１つ１つ実現させていきたいな🙌✨
引っ込み思案なとこもあるから
あと一押し！の背中押してくれる人が欲しいです笑
本当、びっくりするくらい
自分からグイグイいけません笑
何かが足りないのです🙄
自分のペースで向き合っていくしか無いのだけれど
時には思い切りも必要ですよね🙃
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
👛作品購入はここから
【ガラストクラス(屋号)】
🌟オーダー制作ご相談ください！
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オーダー依頼お待ちしてます！
大河内愛美｜難病と向き合うガラス作家 (@manami.okochi) | TikTok
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
🕊Ｘ(旧:Twitter)
大河内愛美/ガラス作家 (@manamiokochi) / X
📩出演依頼や取材依頼等もどしどし引き受けてます☺️
SNSのDMや公式LINEまでお問合せ下さい🙇♀
🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
