しるし ~届けたい想い~

ガラス作家大河内愛美が自身の今までの経験や先天性の難病と向き合いながら感じた人々に届けたい想い

自覚

私が自分の病をちゃんと認識したのは

大学に入るか入らないかの位の時だ。

 

もちろん、生まれつきなので

昔から身体中にカフェオレ斑や線維腫

(以下:プク)はあった。

 

プクは昔はそんなになかったはずなんだけど、気付いたら沢山あったし

元々あったのも大きくなったりしてた

(下記のリンクから飛べます)

 

生まれつきだから仕方ない……

 

そう思うようにしていた

 

高校生になって携帯を持って、

すぐに調べた訳じゃなくて、

 

大学に上がって、スマホにした時だったかな

 

だからホントに最近(と言っても6年前とか)

 

やっぱりカフェオレ斑が気になって、

レーザーで消せるみたいな事を耳にしてた

から、どんな治療あるのかなーって

 

軽い気持ちでカフェオレ斑

検索かけたことがきっかけだったかな

 

もしかしてレックリングハウゼンみたいな

記事を見つけて、すぐ読んだのを覚えてる

 

そこに書かれていたことを、自分の身体に

当てはめると見事にピッタリだった

 

難病指定されているので、

受け入れるのが難しくて、絶望したのを

覚えてる

 

そのあと、大学病院へ行ったけど、

やっぱりレックリングハウゼンだと

診断された

 

ちゃんと診断された事で

色々なことが納得できた

 

例えば、骨の異常?

側彎症とかはまだ起こしてないはずなんだけど、これから起こすかもしれない

 

私の右手小指の関節のところが

少し出っ張っていて、触ったり

当たったりすると痛い

 


f:id:manami-okochi:20181224134528j:image

 

だけど、皮膚の下に出来るプクでもなさそう

 

 

なら骨??

これはまだちゃんと診てもらってないから

分からない……

 

前回身体中の病変を公開したけど、

そこには載せてないけど

 

太ももとかにもカフェオレ斑はある。

けどこれは少ない。あとは皮膚の下に出来るプクとか…

 

あとはアンダーゾーン、ひじ、ひざ、首、顔、頭皮、バストトップ

 

にもカフェオレ斑やプクがある

 

カフェオレ斑のが多いかな??

 

見た目からの偏見や

誹謗中傷はたくさん受けてきた

 

嫌な思いをたくさんしてきたけど、

 

もはや、自分自身がちゃんとしっかり

 

向き合って受け入れないといけなくて、

 

やっぱり、見た目でそんな事を言う人は

やっぱり心が幼稚で

 そりゃ、批判的に思っちゃうのは

仕方ない

 

なにも知らなかったら

ホントにビックリする

 

だけど、ネットに上がっている

画像を見ていると、

 

 

 

私よりも症状が重い人はたくさんいた

 

 

それを考えると、

私はこんな事で悩んでちゃいけないと

思った

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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