最近色々と考える事が増えました。
病の発信を始めて６年目をもうすぐ迎える。
あの時、発信を始めていなければ
『私は“今”こうして生活出来ていない』
MPNSTの発見は遅れていたに違いない､､､
どうなっていたのかと思うとゾッとする。
『人は必要な時に必要な人に出逢う』
と言うけれど、本当に的を得てると感じます。
あの時、大東駿介さんに作品を知って貰えてなければ､､
あの時、大東駿介さんに直接お逢い出来ていなければ､､
今でも私は病を隠し続けて生きていたと思う。
いや、もはや生きていたかも分からない🙄
本当に感謝してもしきれない🥺
私は生涯を掛けて恩を返していく🥰
人生っていつどこで何が起こるか分からない。
老後の事を考えて貯金しよう､､とか考えるけど
３年後生きてる保証なんかない。
１年後生きてる保証なんかない。
１か月後に生きてる保証なんかない。
いや、毎日朝普通に目が覚めて
夜を迎えられる保証なんかない。
大袈裟なんかじゃなく､
事故や事件に巻き込まれるかもしれない､､
自然災害に巻き込まれるかもしれない､､
そう思うと､お金を貯めておくのも大事だけど、
『今あるものに使う』
のも凄く大事だなぁと思ったりします。
こうして文字に残してデジタルタトゥーにしてしまえば
『想い』は残り続けるけれど､
『言葉』にして伝えられるのは限りがある。
私は後悔しないように生きている。
タイミングこそあるのかもしれないけれど
『思ったこと』『感じたこと』は
素直に相手に伝えていく。心に決めている。
『ありがとう』『うれしい』
プラスの感情は相手に届けていきたい🍀
『伝えないと』相手に届かない
『察して欲しい』は無理なのです🙅♀
マイナスの感情は時と場合によるけれど
あんまり伝えなくて良いかなって思ったりしてます🤔
例えば『なんで◯◯してくれないの？』
みたいな不満とかですかね。
なんで〜なの？じゃなくて言い換えていくのが大事だと思う。
◯◯してくれたら嬉しいな！とか🙈
後悔
っていろいろあるけれど
『やっておけばよかった』
『やらなきゃよかった』
きっとどの選択をしても、
それを選ばなかった時の未来を想像して
結局後悔するんだよね。
例えば、『やらなきゃよかった』の後悔。
これは本当の意味では存在してないと思う。
やらなかったらやらなかったで、
『やっておけばよかった』って後悔するし、
やったことで訪れた未来って
遅かれ早かれそうなっていた未来だから
行動
してこそ道は拓いていけるのだと思う。
私の後悔は、
高校の時に過去のいじめのトラウマから
周りと関わるのが怖くて自分から話し掛けて行けなかった事
あの時もっと勇気があれば
ドラマとかでよくみる『青春』出来ていたかもしれない
大学の時、
プクとかを見て『これなに？』って聞かれた時
『病気なんだ』って言うのは重いかな？って考えすぎて
『生まれつきなんだ』としか言えなかったこと
あの時もっと勇気があれば『病気なんだ』って
打ち明けられて堂々と出来ていたかもしれない
好意を抱いていた男性に関係が進むにつれ病気を打ち明けて
受け入れて貰えるか不安で結局過去のトラウマを理由に
『受け入れてくれない』って勝手に決めつけて
辛かったけど､自分の気持ちからも
相手からも逃げてしまった事
※好意のあった男性全員じゃないよ🙋🏻♀️
あの時ちゃんと打ち明けられていたら
今どんな人生歩んでいたのかな､､､
※ちなみに男性の一部はSNS通じて街録観てくれて
凄く温かい言葉を送ってくれました🥺
あの時逃げてごめんない🙇♀
とは言え今も病の事を身近な人に知られるのは怖いのだけど🙃
※発信活動を通じて出逢ってない人たち
だけど、過去の後悔にはちゃんと『学び』がある。
だから、同じ道を辿らないように､､
『迷った時』は『とにかく行動に起こす』様にしてる。
それによって訪れた未来は
遅かれ早かれそうなってた未来なのだから､､！
人の価値観は変えられない
生まれ育った環境で深く根付くモノだから､､､
私のことを『好き』って思ってくれる人を増やしたい。
『好きな人』のことは何でも知りたいし受け入れたいよね。
だからもっと私が知名度も影響力も付けていけば
『難病』とかに対するイメージって変わる気がするんだ。
わざわざ私も言わないから
私が難病あるなんて夢にも思わないだろうな🙂
けどそれでいい。
病気を伝えるって凄く難しい事だけど
レックリングハウゼン病が有名になっていけば嬉しい。
だって名前横文字だよ？カッコよくない？😎
そうやって前向きに捉えてればなんとかなるかな？笑
私は自分の身近にいる人達が
どれだけの人が病気の事とかを知ってくれているかは
分からないけれど、みんな知ってるテイでいる🤣
それに最近関わっているのは、
最初から『病気の発信をしてる私』を知ってる人たち。
その活動を通して知り合った人たちだから😊
人生、歩みを進めるほど関わる人間は変わってくる。
気付けば全然連絡を取らなくなった友達。
仲が悪くなったわけでもないのに。
それは『周波数』が違うから。
自分と同じステージにいる人しか周りに居ない。
だから離れてしまっても縁があればまた逢える。
お互いに『必要なタイミング』で🌈
周りにいる人は自分の鏡。
どこか『自分と同じ部分』があるから仲良くなれる。
『逢いたい人』がいたら
『その人と同じレベルになる』
だから自分を磨き続ける✨
だからこそ『後悔』しないように『行動』し続けていく
『私はわたしらしく貴方はあなたらしく』
みんな違ってみんな良い
『自分のペースがベストペース』
誰かと比べなくて良い。自分自身と比べていく✨
昨日はできなかったけど今日はできた♡
そんな小さな事でいいのだ🙆♀
そんな想いも沢山の人に届けていきたい🎁
いつか出来るかもしれない私の人生のパートナーさん
その相手とは１番近くで支え合って高め合いたい🥰
最近思うんだけど、『付き合う』って
『会ってる時間』より『会ってない時間』のが大事だよね☺️
だって『付き合う』って
休みを合わせてどこか遊びに行くことじゃない。
それもあるかもだけど、友達や家族とだって出来る。
私の思う『付き合う』はお互い１番に相手と
支え合って高め合って認め合う
逢えない時間にどれだけ相手を応援できるか📣
価値観なんて違うのは当たり前。
合う価値観、合わない価値観はきっとある。
だから、『合わなかった』時に
『否定』から入るんじゃなくて
『そーゆーのもあるよね！』って認め合って、
どこまでお互いが『歩み寄れるか』何だと思う。
何事もタイミングと縁ですね🙋🏻♀️
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
👛作品購入はここから
【ガラストクラス(屋号)】
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🕊Ｘ(旧:Twitter)
大河内愛美【レック×ガラス作家】 (@manamiokochi) / X
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
